1. Tip SMA Hastalarıyla İlgili Önemli Duyuru
Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Gen Tedavilerinde Patlama Bekleyen FDA Politikalarını Yeniliyor
Biopharmadive.com sitesinde yayınlanan bir habere göre Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) gen tedavilerinde önümüzdeki yıllarda bir artış yaşanmasını bekliyor ve buna istinaden politikalarını yenilemeye […]
Duyuru: Nadir Hastalıklar Günü Etkinliğimizin Afişi Yayınlandı
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: [email protected] İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
Elazığ’da Yaşanan Deprem Hakkında Önemli Duyuru
24 Ocak 2020 Cuma akşamı Elazığ’ın Sivrice ilçesi merkezli 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız ile temas halindeyiz, […]
“Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği”miz Avrupadaki Sitelerde de Duyuruldu
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
Duyuru: Nadir Hastalıklar Paneli
SMA Benimle Yürü Derneği, 29 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle alanında uzman hekimlerin ve nadir hastalık derneklerinin temsilcilerinin katılacağı bir “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenliyor! […]
Sağlık Bakanlığı Bünyesinde Nadir Hastalıklar Dairesi Kuruldu
Sağlık Bakanlığı’nda Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde özel gereksinimli çocukların tanı, tedavi ve takip süreçlerinin yürütüleceği Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kuruldu. Dairenin […]
Roche 1. Tip Hastalar İçin Erken Erişim Programı Başlattı
Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]
İlaçlarını Alan SMA Hastaları Kanal 24’te Haber Oldu
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]