1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu
1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Evde Bakım Aylığı Ve Engelli Aylıkları 29 Temmuz’da Ödenecek
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, evde bakım aylığı ile yaşlı ve engelli aylıkları ödemelerinin bayramdan önce yapılacağını bildirdi. https://www.aa.com.tr/tr/ekonomi/evde-bakim-ayligi-ile-yasli-ve-engelli-ayliklari-odemeleri-kurban-bayramindan-once-yapilacak/1921820
Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık
Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]
Evde Bakım Ücreti ve Engelli Aylıkları Arttırıldı
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk yaptığı yazılı açıklamada, düzenli yapılan ve temmuz ayı memur maaşı katsayısındaki düzenlemeyle artan sosyal hizmet modellerindeki […]
Biogen, Daha Önce Zolgensma Alan Hastalarda Spinraza’yı Denemeyi Amaçlayan Bir Çalışma Başlattı
Biogen şirketi RESPOND kod adlı yeni bir ilaç denemesi başlattığını duyurdu. Bu çalışmada daha önce gen tedavisi Zolgensma’yı almış olan, fakat klinik olarak olması gerekenden […]
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkanlığı’na Harun Kızılay Atandı
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nda (TİTCK) nöbet değişimi yaşandı. Kurumun başkanlığını dört yıldır yürüten Dr. Hakkı Gürsöz bu görevini aynı kurumda […]
15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün milletimizin 15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü’nü kutlarız. Birlik ve beraberlik içinde nice yıllara ulaşmak dileğiyle…
TBMM Sağlık Komisyonu’nun Başkanlığına Recep Akdağ Seçildi
TBMM Sağlık Komisyonu’nun yeni başkanı Recep Akdağ oldu. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nun başkanlığına Sağlık eski Bakanı ve AKP […]
Roche Tarafından Düzenlenen “CEETRIS PAG Sanal Toplantısı”na Katıldık
Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]
AveXis Erken Erişim Programı Olan MAP’ı Güncelledi.
AveXis şirketi, Zolgensma için yürütülen erken erişim programı olan MAP’ı (Managed Access Program) güncellediğini duyurdu. Düzenlemenin ana hatları şunlar: Hasta aileleri, hekimler ve sivil toplum […]