Bugün Hürriyet gazetesindeki köşesinde SMA hastalığına değinen Ayşe Arman, 3. tip SMA hastası Ayça Şahin hakkında şunları yazdı:
“Bazen olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa…
21 yaşında, gelecek vadeden pırıl pırıl bir genç Ayça Şahin. Bilim insanı olmaya hazırlanıyor, Koç Üniversitesi’nde genetik okuyor. Aşağıda hikâyesini okuyacaksınız.
SMA Tip 3 adı verilen bir hastalıkla boğuşuyor, her geçen gün kasları biraz daha eriyor. Aynı hastalık kardeşinde de var. Hayır, akraba evliliği değil! Gendeki bir mutasyondan kaynaklanıyor. İlacı var, ama SGK kapsamında değil. Onlar da her gün dua ediyorlar kapsama listesine girsin diye. O ilaç onlar için hayat demek. Lütfen artık Ayça’nın çığlığını duyalım…”
Yazının tamamını okumak için tıklayınız.