Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın sonuçları şu şekildedir:
Bugün SMA için üç tedavi mevcuttur. Birincisi Eylül 2022’ye kadar Polonya’da devlet tarafından finanse edilen ilk ve tek tedavi Nusinersen tedavisidir. 4 ayda bir omurilik kanalına enjekte edilir ve herhangi bir SMA alt tipine yaş ve hastalık ilerlemesinden bağımsız olarak uygulanabilir. İkinci tedavi seçeneği, Eylül 2022’ye kadar Polonya’da yalnızca Erken Erişim Programı’nda bulunan Risdiplam’dır. Risdiplam günlük alınan bir şuruptur ve 2 aylıktan itibaren kullanılabilir. Bu makalenin ayrıldığı üçüncü ve tek konu, onasemnogene abeparvovec gen tedavisidir. Bu tedavi, motor nöronlara uygun SMA1 genini iletmek için replike olmayan adeno-ilişkili virüs kapsidlerinin intravenöz (damardan) enjeksiyonlarını içerir. Bu gen tedavisi SMA Tip-1 olan çocukların ebeveynleri arasında umut uyandırıyor ve yaklaşık 1,9 milyon Euro’luk satın alma maliyetini karşılamak için sosyal medyada büyük miktarlarda bağışlar toplanıyor. Muazzam yüksek fiyatlı bu tedavi için oluşan yüksek beklentiler, ebeveynler ve toplum arasında duygusal kaygıyla ilişkilendiriliyor. Çalışmamızın amacı, sosyal medya da dahil olmak üzere web sitelerinde yer alan bilgileri ve bağış toplama etkinliklerinin açıklamalarını SMA ve hastalığa yönelik gen tedavisi hakkındaki bilgilerin güvenilirliği açısından değerlendirmektir.
Biyolojik ilaçları göz önünde bulundurursak, verilerin %55’i bu tedavinin (onasemnogene abeparvovec) yalnızca olumsuz yönlerini, %38’i ise yalnızca olumlu yönlerini tanımlamıştır. Metinlerin yalnızca %58’inde insanlar Nusinersen’in bu tedaviye yardımcı olduğuna inanıyor ve yalnızca %26’sı sonuçlarından memnun. Çalışmada uzmanlar tarafından yürütülen hastalara yönelik web seminerlerinin varlığı, sosyal medya kullanıcıları arasında duygusal destek ve uzmanlar tarafından yayınlanan bilgilerin kolayca paylaşılabilmesi gibi internet kullanımının olumlu yönleri de fark edilmiştir. Ayrıca, hem doktor hem de hasta için bir avantaj, dünyanın dört bir yanından uzmanlar arasında test sonuçları, tedavi sonuçları ve yeni tedavi biçimleri hakkında danışma imkanı da sunmuştur.
İnternet, SMA hakkında zengin bir bilgi kaynağıdır. İnternette yer verilen bilgiler geniş bir kitleye ulaşıyor. Çalışmamızda yer alan girdilerin çoğu, son değerlendirmede düşük (%48.65) veya orta (%27.03) güvenilirlik düzeyleriyle düşük kalitedeydi. Ayrıca, çoğu SMA konusunun tamamını veya gen terapisiyle ilgili önemli bilgileri kapsamamaktadır. Tüm kaynakların %83,9’u ilaç arzının güvenliğine dair bilgi vermemiş ve %50,9’u tedarikteki kılavuzlar ve sınırlamalar hakkında bilgi içermemiştir.
Sonuçlar, internetin her zaman güvenilir bir bilgi kaynağı olmadığını doğrulamaktadır. Bu sonuçlar, internette tıbbi bilginin güvenilirliği hakkında devam eden tartışmanın bir parçasıdır. Ancak çalışmamız, sosyal medyada bulunan bilgilerin güvenilirliğinin düşük olduğunu savunuyor.
Çeviri: Eda Hacısağır
Kaynak: Social Media as a Source of Knowledge about Gene Therapy for Spinal Muscular Atrophy