Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı.
Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında tedaviye erişim, hasta takibi, aile eğitimi, sosyal haklar gibi konuların yanında, taşıyıcılık testleri ve yenidoğan taramasının önemine değinildi. Düzenlenen workshoplarda SMA hastalarının hayat kalitelerini artırmaya yönelik ihtiyaçlar belirlenip neler yapılabileceği konusunda fikirler paylaşıldı. Toplumu SMA konusunda doğru bilgilendirmek, farkındalık yaratmak ve taşıyıcılık testleriyle SMA’nın önlenebileceğini duyurmak için yapılması gerekenler konuşuldu.
Aile hekimleri, nörologlar ve STK’ların bir araya gelerek iletişim kurmalarını ve ortak hedeflere ulaşma yönünde fikir üretmelerini, paylaşmalarını SMA için çok kıymetli buluyor ve çeşitli çalıştayların artarak devam etmesini diliyoruz.
