Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti.
Genel kurul kapsamında SMA ile ilgili birçok konuyu içeren çalıştaylar ve toplantılar düzenlendi.
OdySMA çalıştayında, “kimse arkada bırakılmayacak” mottosu ile karşılaştırmalı, sistematik ve süregelen bilgi ve istatistik toplama ve bunların mücadelede aktif kullanımı için neler yapılabileceği üzerine tartışmalar yürütülmüştür.
Fizyoterapi çalıştayında ise, fizyoterapinin ilaçlar kadar önemli olduğu, fizyoterapistlerin ve ebeveynlerin rolü ile fizyoterapiye erişimdeki zorlukların önlenmesi için çeşitli öneriler sunulmuştur.
Bir diğer çalıştayda ise, İtalya’daki bir kas hastalıkları tedavi merkezinin yetkilileri bir sunum yapmıştır. Bu tarz nöromusküler merkezlerin ülkemizde de işlev kazanması en büyük temennilerimizden biridir. Bahsi geçen merkezi şu şekilde özetleyebiliriz:
NEuroMuscular Omnicentre (NEMO), nöromusküler hastalıkların araştırılmasına ve bakımına adanmış bir hastane birimidir. Bu birimde 20 yatan hasta için 16 oda, gündüz hastane hizmeti ve multidisipliner poliklinikler; biri çocuklar diğeri yetişkinler için olmak üzere iki adet medikal spor salonu, yatarak ve günübirlik hastane rehabilitasyonu mevcuttur. NEMO, nöromusküler hastaların tüm ihtiyaçlarını karşılamayı amaçlayan çok disiplinli bir hizmet gerçekleştiren geniş bir uzman ekibinin uzmanlığını bir araya getirir. Ekipte temsil edilen disiplinler arasında uzman hekimler (nörolog, fizik tedavi uzmanı, göğüs hastalıkları uzmanı, beslenme uzmanı), psikologlar, solunum ve motor tedavisi uzmanları, konuşma terapistleri, diyetisyenler ve hemşireler bulunmaktadır. NEMO’nun faaliyeti, hastalığın ilerlemesinin neden olduğu zararları en aza indirmeye odaklanan etkili müdahalelerle hastanın yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlamaktadır. NEMO’nun ekibi, teşhis, geleneksel ve deneysel tedavi protokolleri, rehabilitasyon, beslenme ve akciğer bakımı ve araştırma alanlarında kapsamlı hizmetler sunmaktadır. Merkez, yılda 1000’den fazla kas hastasını gündüzlü ve ayakta tedavi gören hasta olarak görmektedir. Merkezin sitesine şu adresten ulaşılabilir: Centro Clinico NeMO
Son olarak, EUPESMA çalıştayında, SMA hastalarının ve ailelerinin tecrübeleri paylaşmalarına olanak verecek platform hakkında bilgi verilmiştir.
