Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla görüştük.
Ekosistem yöneticisi Özgür Eryiğit’ten ekosistem yöneticisi olarak hem STK’lar hem de diğer paydaşlarla iletişim ve yürütülecek projeler hakkında bilgi aldık.
Roche’un Türkiye’de SMA alanındaki çalışmalarına dair sorumuza cevaben Evrysdi konusunda Avrupa’da olduğu gibi Türkiye’de de ilgili kurumlar nezdinde çalışmalarını sürdürdüklerini belirttiler.
Avrupa ve ABD’deki Gelişmeler
- Evrysdi’nin EMA onayının ne zaman çıkacağı herkesin merak ettiği bir konu. Bu onayın bahar aylarında çıkması beklendiğini; bunun zaten bütün dünyada kamuya açık bir bilgi olduğunu ifade ettiler. Öte yandan böyle bir şey için kimsenin tam tarih veremeyeceğini de eklediler. EMA’nın onayında kapsam olarak FDA’nınkine benzer bir yaklaşım bekleniyor.
- Evrysdi’nin ABD’deki kullanımında beş ay içinde 1000 civarında hastanın bugüne dek ilacı aldığını teyit ettiler (Bu konuda geçtiğimiz hafta yaptığımız habere buradan ulaşılabilir.). Bunların yaklaşık üçte ikisi “switch” hastaları, yani diğer tedavilerden Evrysdi’ye geçenlerdir.
- Evrysdi’nin İngiltere’deki Erken Erişim programının başlama koşullarını gördüğümüzü ve Türkiye için de benzeri bir şey mi planlandığını sorduk. Bu konuda kararın her zaman devlet kurumlarına ait olduğunu söylediler. Birden fazla ilacın ödeme kapsamında olduğu durumlarda hangisinin kullanılacağına dair kararın hekim, hasta ve aile tarafından verildiğini belirttiler.
- Kriterleri hiçbir ilaç için kabul etmediğimiz gibi Evrysdi ödeme kapsamına alınma aşamasına geldiğinde onun için de kabul etmeyeceğimizi tekrar ifade ettik.
Diğer Faaliyetler
- İlerleyen aylarda SMA hastaları ve aileleri ile toplantılar yapmayı planlayan tıp fakülteleri var. SMA Benimle Yürü Derneği olarak olarak bunlara katkıda bulunmaya çalışacağımızı ve duyurulmasını sağlayacağımızı söyledik.
- Roche SMA alanında Türkiye’de yürüteceği projeler hakkında bilgi verdi; muhtemel çalışmalarla ilgili görüş alışverişinde bulunuldu.
- “Innovation Now!” (yenilik, hemen şimdi) adı ile 2019’da başlattıkları çalışmaları yeni bir platformda devam ettirmeyi planladıklarını anlattılar. Bunun çocuk gelişimi, eğitim, oyunlar, aile bilgilendirme sistemleri, tele-tıp, uzaktan sağlık uygulamaları, fizik-tedavi algoritmaları, psikolojik destek, veri-temelli uygulamaları, hastalık taraması gibi alanları içereceğini söylediler.
- Bu çalışmaların %80’inin hastalara ve hasta yakınlarına; %10’unun halka, %10’unun da hekimlere yönelik olduğunu belirttiler.
- İçeriklerine STK’lar ve hekimlerin de katkı sağlayacağı bu tür faaliyet ve platformlara katkıda bulunabileceğimizi ve içerikler gönderebileceğimizi ifade ettik.
- Roche’un bu yılki IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations – uluslararası hasta örgütleri ile tecrübe paylaşımı) toplantıları bu yıl 22-23 Mart 2021 tarihlerinde sanal olarak gerçekleşecek. Yine paneller, çalıştaylar ve ilişki geliştirme (networking) oturumlarının olacağı toplantıya dünyanın çeşitli bölgelerinden aralarında derneğimizin de bulunduğu çok sayıda sivil toplum kuruluşu davet edildi.