Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık.
Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı için şartları içeren yeni bir tebliğin yakında yayınlanması bekleniyor. Fakat bu konuda herhangi bir ayrıntı paylaşılmadı. Tebliğin ne zaman yayınlanacağı da belirsizliğini koruyor.
1. Tip SMA hastalarının raporları
Derneğimize 10. dozunu almış olup 11. dozunun vakti yaklaşan 1. tip SMA hastasının ailelerinden sorular gelmekte. 11. doz için rapor hazırlatmayı planlayan ailelerimizin bahsi geçen yeni tebliğin yayınlanmasını beklemelerini tavsiye ediyoruz.
Aksi halde raporun eski tarihli oluşu vb. gerekçelerle yeniden rapor hazırlatmalarının istenmesi ve mağduriyetler yaşanması ihtimali bulunmaktadır.