Acıbadem Üniversitesi Altunizade Kampüsü’nde gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar Ağı buluşmasına katıldık.
Halihazırda dokuz nadir hastalık derneğinin bir topluluğu olarak çalışan bu ağ, yakın gelecekte genişlemeyi planlıyor. Bu buluşmada da genişlemeye dair prensip ve öneriler masaya yatırıldı.
Buluşma toplantısında konuşan SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran SMA hastalarının üç yıllık mücadelesini özetledi. Başaran, SMA Benimle Yürü Derneği’nin mümkün olan her platformda ve imkânlar ölçüsünde benzer mücadeleler veren bütün dernek ve kişilere destek vermeye devam edeceğini ifade etti.