Biopharmadive.com sitesinde yayınlanan bir habere göre Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) gen tedavilerinde önümüzdeki yıllarda bir artış yaşanmasını bekliyor ve buna istinaden politikalarını yenilemeye […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: bilgi@smabenimleyuru.org.tr İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
24 Ocak 2020 Cuma akşamı Elazığ’ın Sivrice ilçesi merkezli 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız ile temas halindeyiz, […]
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
SMA Benimle Yürü Derneği, 29 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle alanında uzman hekimlerin ve nadir hastalık derneklerinin temsilcilerinin katılacağı bir “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenliyor! […]
Sağlık Bakanlığı’nda Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde özel gereksinimli çocukların tanı, tedavi ve takip süreçlerinin yürütüleceği Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kuruldu. Dairenin […]
Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
Acıbadem Üniversitesi Altunizade Kampüsü’nde gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar Ağı buluşmasına katıldık. Halihazırda dokuz nadir hastalık derneğinin bir topluluğu olarak çalışan bu ağ, yakın gelecekte genişlemeyi planlıyor. […]
Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması