SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor.
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi ve katkı sağlamayı sürdüreceğiz.
Bilimsel Faaliyetler
Diğer yandan Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 kongresi 1-5 Ekim 2019 tarihleri arasında Kopenhag’da gerçekleşecek. Kongrede çok sayıda sunum ve poster arasında SMA tedavilerine dair Biogen, Novartis ve Roche şirketlerinin de çok sayıda çalışmasının yer alacağı biliniyor.
Öncelikle Novartis’in bu yıl onay alan gen tedavisi olan Zolgensma hakkında çokça bilgi paylaşılacağını biliniyor. Zolgensma’nın 2. tip SMA hastalarında yapılan denemelerinin 1 yıllık sonuçlarının ilk kez bu kongrede yayınlanması bekleniyor. Benzer şekilde Roche şirketinin geliştirdiği Risdiplam’ın da denemelerine dair çok sayıda raporun bu kongrede sunulacağı öngörülüyor.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün bu gelişmeleri takip etmeye ve duyurmaya devam edeceğiz.