SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 27 Mayıs 2018 Cumartesi günü Ankara’da düzenlenen etkinliğin ulusal basında haberleri yapılmaya devam ediyor.
Dernek Başkanı Süleyman Başaran, basın açıklamasında, Tip-1 SMA hastaları için bir ilacın geçen yıl temmuzda SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını anımsattı.
Tip-1 hastaların bir kısmının ilacı almaya başladığını ancak 4’üncü dozdan sonra ilacı almaya devam edebilmek için çeşitli kriterlerle karşılaştıklarını belirten Başaran, “Pek çoğu için ilacın sonraki dozu hayal oluyor” dedi.
Başaran, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının, ilaçta geri ödemeden faydalanamadığını ifade ederek, şunları kaydetti:
Onların ilaç bekleyişi hala devam ediyor. Sayıları birkaç yüz civarında olan bu hastalarımız için ilaç hala geri ödeme kapsamına alınmadı. SMA hastalarının, ailelerinin ve toplumun, yetkililerden tek beklentisi bir an önce tüm hastalar için bu ilacın kullanımına onay verilmesidir. Kararlarınızı bilimin ışığında ve insan yaşamının kutsallığını göz önüne alarak, herhangi bir kriter koymadan ve bir an önce vermenizi istiyoruz.
Biz hiçbir şahsın, kurumun veya şirketin tarafında değiliz. Hakkımızı arıyor ve yalnızca çocuklarımıza, yani geleceğimize sahip çıkıyoruz. Sağlık Bakanlığına soruyoruz, bütün klinik çalışmaları tamamlanmış, bilimsel makaleler ile faydası ortaya açıkça konmuş ve gelişmiş ülkelerde kullanılmaya başlanmış olan bir ilaca ulaşmak için neden hala bekliyoruz?
Ülkemiz bir seçim sürecinin içinde. Bundan dört hafta sonra sandık başına gideceğiz. Fakat diyoruz ki ‘Önce sağlık, sonra sandık.’ Ortak derdimiz sağlık, öyleyse Sağlık İttifakı’na destek!
Haberi okumak için tıklayınız.