Bugün Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi’nde “SMA Bilgilendirme Toplantısı” düzenlendi.
Çok sayıda SMA hastası ve ailesinin katıldığı etkinlikte hastalığa dair özet bilgi verildikten sonra onaylı ilk tedavi imkanı olan Spinraza hakkında bilgiler paylaşıldı. Ardından çocuk nöroloğu Doç. Dr. Olcay Ünver, çocuk göğüs uzmanı Doç. Dr. Ela Erdem Eralp ve fizik tedavi uzmanı Doç. Dr. Naime Evrim Karadağ soruları cevapladılar.
İlacı uzun süredir alan 1. tip bir SMA hastasının görüntüleri izletilmesi almaya yakında başlayacak hastalar ve aileler açısından umut vericiydi. Doç. Dr. Olcay Ünver konuyla ilgili olarak şunları söyledi:
İlaca ne kadar erken başlanırsa o kadar çok fayda görülüyor. Biz de merakla bekliyoruz ve ilacın etkileri konusunda iyimseriz.
Uzman doktorlar toplantıda ilacın 2. ve 3. tip hastalardaki sonuçlarını anlatarak bu ilaçtan fayda görülmesinin beklendiğini ancak bir mucize beklenmemesi gerektiğini söylediler. Hastaların kollarının ve bacaklarının daha çok fayda gördüğünü gözlemlediklerini söylediler.
Göğüs hastalıkları uzmanı Doç. Dr. Ela Erdem Eralp ise şunları ifade etti:
Akciğer kaslarının zayıflaması ve uyku apnesi SMA hastalarında sık görülen problemler.
Düzenli poliklinik kontrolü gerekmektedir. 6 yaş ve sonrasında ise SFT takibi yapılmaktadır.
Bazı SMA hastalarında Polisomnografi (uykuda solunum izleme) yapılıyor.
Akciğer tomografisinin çekilmesi gerekebiliyor.
Hastalık durumunda öncelikli olarak şunların yapılması gerekiyor:
– Enfeksiyonun giderilmesi
– Göğüs fizyoterapisi
– Nebul kullanımı
– Solunum desteğiEnfeksiyonlardan korunmak için kalabalıktan kaçınılmalı, el hijyenine önem verilmelidir.
Fizik Tedavi uzmanı Prof. Dr. Naime Karadağ ise özetle şunları söyledi:
Maalesef bu hastalarımızın genel fizik durumları sürekli olumsuza gidiyor.
SMA hastalarında hareket durumu CHOP veya Hammersmith adlı ölçekler ile takip edilmektedir.
Kasları güçlendirmeye dönük egzersizler önem taşıyor. Su içinde yapılanlar, aerobik vs. gibi.
Hastaların fizik tedavi çalışmalarında fazla zorlanmaması önem taşıyor.
Kontraktürlere karşı şunlar önerilmektedir:
– Ayakta durma: Sehpalar kullanılabilir
– Pasif germe: Günde 2-3 kez ve 15-20 tekrar ile yapılmalı. Her bir tekrar
– 10’a sayana kadar olmalıdır. Bu iş günün rutin bir parçası olmalıdır.
-Cihazlama: AFO, KAFO, Diz immobilizer
Skolyozun derecesi ile ilgili değerlendirmemiz şöyledir:
– 20’den az ise bir şey yapılmamaktadır.
– 20 ila 50 arasında ise korse kullanımı ve egzersiz öneriliyor. Korse de uzun vadede işe yaramayabiliyor.
– 50 dereceyi geçince cerrahi müdahale gündeme gelmektedir.
Sonuç
Marmara Üniversitesi’nde bu türden etkinliklerin devam etmesini ve faydalı olacak çalışmaların bütün hastanelerde gerçekleştirilmesini temenni ediyoruz.