SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ocak 2023

CANbridge, Gen Tedavisi Portföyünü Konsolide Ediyor

30 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

CANbridge pharmaceuticals SMA hastalığı için yeni bir gen tedavisi hakkında basın açıklaması yayınladı. Bu açıklamanın Türkçe çevirisi ise şöyle: Umass chan tıp fakültesi tarafından geliştirilen […]

Dünyada SMA Tedavileri Nasıl Veriliyor?

27 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Diğer ülkelerde öne çıkan SMA dernekleriyle iletişime geçerek, ülkelerinde SMA hastalığında kullanılan tedaviler ve kapsamına dair bilgi aldık ve yaptığımız araştırmalar sonucunda dünyada “SMA Hastalığının […]

SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor

24 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor Kabine toplantısı sonrasında açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun 31 Ocak tarihinde toplanacağı yönünde açıklamalarda bulundu. […]

Apitegromab Geliştiricisi Scholar Rock’ın 2023 Öncelikleri

22 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Apitegromab etkin maddesi geliştiricisi Scholar Rock, 2023 yılı güncellemelerini ve önceliklerini belirleyen bir basın duyurusu yayınladı. Bu basın duyurusunda SMA tedavisi için geliştirilen Apitegromab etken […]

EMA’dan Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Vakalarına Karşı Doktorlara Uyarı

14 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Novartis’in Zolgensma ilacıyla tedavi gören SMA hastalarında yakın zamanda görülen karaciğer yetmezliğine bağlı iki ölüm, Avrupa İlaç Kurumu’nun (EMA) dikkatini çekti. Ve EMA’daki ilaç güvenliği […]

Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya

12 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın […]

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Nörolojik ASO Tedavilerine Erişimi İyileştirmek için Yeni Bir Cihazı Duyurdu

10 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Hasta deneyimini ve nörolojik ASO tedavilerine erişimi iyileştirmek için yeni bir cihazı değerlendirmeye yönelik lisans ve işbirliği anlaşmasını duyurdu. Biogen Inc. […]

İngiltere’de Zolgensma Uygunluğunda Geçici Sınırlama

9 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere SMA organizasyonunun (Spinal Muscular Atrophy UK) haberinin çevirisi aşağıda paylaşılmıştır: NHS İngiltere, hasta gruplarından bu güncellemeyi Birleşik Krallık SMA Topluluğu ile paylaşmalarını istedi: “Ulusal […]

Taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na Aktardık

4 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Dernek Başkan Yardımcımız Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu toplantısı öncesi yayınladığımız açık mektupta da yer verdiğimiz tedavilerle ilgili taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na aktardı. […]

SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup

2 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması