SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Kasım 2022

Gen İlaç Firmasının “Nusinersen Sodyum” Etken Maddeli, “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” Tedavisi için Ruhsat Başvurusu Onaylandı!

30 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

KAP’a bildirilen yayına göre Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri Anonim Şirketi’nin “Nusinersen Sodyum” etken maddeli “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” tedavisi ülkemizde ruhsat […]

Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi SMA ile mücadele için dünyanın farklı ülkelerinde faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarını […]

Flaş Haber: Sağlık Bakanı İkinci SMA İlacına Dair Çalışma Başlatıldığını Duyurdu!

24 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlığının Türkiye Büyük Millet Meclisi’ndeki 2023 yılı bütçesi görüşmelerinde SMA hakkında konuştu.   Bakan Koca, açıklamasında şunları kaydetti:   “SMA […]

Sağlık Bakanı’ndan SMA Taraması Hakkında Açıklama

24 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda, Sağlık Bakanlığı’nın 2023 yılı bütçesinin sunumunu yapan Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, geçen sene başlatılan evlilik öncesi SMA taraması […]

Spinal Musküler Atrofi Yenidoğan Taraması Sonrası Tedavi Algoritması

22 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Her geçen gün yenidoğan taraması ile erken tanı alan SMA hastalarımızın sayısı artmakta. Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı algoritmaya göre nasıl bir yol izlememiz gerektiğinin anlatıldığı tabloyu […]

Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi 2022 – Ülkemizdeki Hastalarıda İçeren Veriler Yayınlandı

16 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama

13 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Niğde’de bulunduğu sırada 1. tip SMA hastası çocuğu olan bir annenin, SMA hastalarının ilaç masraflarının karşılanmasını istediğini belirtmesinin ardından şunları söyledi: […]

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışmasının 24 Aylık Verileri Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor

2 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışma Verileri, Tip 2 ve 3 SMA’lı Yürümeyen Hastalar için Apitegromab ile 24 Ay Boyunca Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması