SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Nisan 2022

Evrysdi (Risdiplam) Tedavisinden Yeni Veriler Sunuldu

30 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]

Haluk Levent Derneğimiz Faaliyetlerinden de Bahseden Bir Tweet Attı

22 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

AHBAP başkanı Haluk Levent, SMA ile ilgili geçmişten bugüne dernek faaliyetlerimizden de söz eden bir paylaşım yaptı. 1) SMA gen tedavisi Zolgesma’nın üreticisi Novartis yöneticileriyle […]

SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?

18 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

  SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok […]

SMA’da Beslenme 1: İyi Beslenmek Neden Önemlidir?

12 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA’lı bireyler için beslenme her zaman en ön planda tutulması gereken önemli bir konudur. Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç duyduğu enerjiyi […]

Uzman Hekimler İle Yaptığımız Bilgilendirme Söyleşileri

8 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]

SMA Presemptomatik Tedavi Klinik Çalışmaları

6 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

NURTURE, SPR1NT ve RAINBOWFISH ilaç çalışmalarının bazı sonuçları, pek çok kaynaktan derlenmiştir.Daha detaylı yazılarını okumak için “Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı“, “Biogen SMA […]

Zolgensma’nın Yan Etkilerinden: Trombotik Mikroanjiyopati – BİLİMSEL MAKALE ÖZETİ

6 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Çocuk Nöroloji: Spinal Musküler Atrofi için Onasemnogene Abeparvovec Tedavisinin Sebep Olduğu Patolojik Olarak Doğrulanmış Trombotik Mikroanjiyopati Özet: Onasemnogene abeparvovec, Spinal Musküler Atrofi (SMA) için adeno-ilişkili […]

Novartis, Zolgensma Presemptomatik Kullanım Sonrası Verileri Paylaştı

4 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

Novartis’ten gelen bilgiler bir kez daha gösteriyor ki; Zolgensma pre-semptomatik (Hasta bireyde, hastalık belirtileri başlamamış iken tedavinin kullanımı) kullanıldığında hastaların yaşlarına uygun gelişimler göstermelerini sağlıyor. […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması