SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ocak 2021

SMA Hastaları Spinraza’nın Kriterleri ile Mücadele Ediyor

31 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]

Novartis Tarafından Zolgensma’nın Güncel Verileri Yayınlandı

26 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma’nın güncel verileri Novartis tarafından 2020 yılına ait mali raporunun içerisinde yayınlandı. Hastalara Dair İstatistikler Bu gen tedavisi, bugüne dek toplam 800 civarında SMA hastasına […]

SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta

24 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]

Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 Aşısı Programı Belli Oldu

13 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 aşısına dair programı belli oldu. Buna göre Sağlık çalışanlarının ardından salgın sürecinde yüksek riskli bireyler olarak değerlendirilen 65 yaş üstü vatandaşlar ilk […]

Biogen SMA Hastaları İçin Respond Adlı İlaç Denemesini Başlattı

11 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen Respond denemesinde İlk SMA hastasına ilacın verildiğini duyurdu. Dördüncü faz ilaç denemesi olan Respond çalışmasında Zolgensma almış olan ve beklenen klinik cevabı görememiş olan […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük

8 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı, 7 Ocak Perşembe günü SMA alanında çalışan derneklerle video-konferans […]

Sağlık Bakanı’nın SMA Hastalığındaki Son Paylaşımlarla İlgili Açıklaması

4 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA hastalığındaki son paylaşımlarla ilgili olarak Twitter üzerinden bir açıklama yaptı. Söz konusu kampanya dün akşam saatlerinde başlatılmış, birçok siyasetçi […]

SMA Sosyal Medyada Ülkenin Gündemine Girdi

3 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA sosyal medyada yine Türkiye’nin gündemine girdi. Bazı sanatçıların başlattığı kampanyaya çok sayıda siyasetçi ve ünlü isim destek verdi. Kampanyaya katılanlar yılbaşı çekilişinden sonra Türkiye […]

Yeni Yılınız Kutlu Olsun

1 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak, 2021 yılının başta SMA hastaları olmak üzere, tüm şifa bekleyen hastalarımıza sağlık getirmesini diliyoruz. Mutlu Yıllar!

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması