SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ağustos 2019

30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!

30 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlar! Bu vesileyle Kurtuluş Savaşı’nda ülkemiz için canlarını feda eden bütün şehitlerimizi […]

Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi

29 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Deneme Verileriyle Oynanması Skandalıyla İlgili Gelişmelerin Özeti

26 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]

Biogen ve Invitae Şirketleri SMA’nın 4 Günde Teşhis Edilmesine Yarayan Bir Test Geliştirdiler

22 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]

Roche’un SMA İlacı Risdiplam’ın Etkilerini Anlatan Bir Panel Düzenlendi

21 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan AJMC kanalında Roche şirketinin SMA ilacı olan Risdiplam’ın etkilerinin anlatıldığı bir panel yayınladı. Panele dair videoda özetle şu ifadeler kullanıldı: Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden John […]

AveXis Şirketi Gen Tedavisi Zolgensma’nın Verileriyle Oynama Konusunda Bir Açıklama Yaptı

13 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz günlerde Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu FDA bir açıklama yaparak Zolgensma adlı ilaca dair veri sorunlarını ortaya koymuştu. Bunun ardından ABD merkezli Cure SMA […]

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun

11 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin mübarek Kurban Bayramı’nı kutlar, birlikte sağlıklı ve güzel nice bayramlara kavuşmayı temenni eder.

PTC Şirketi Son Mali Raporunda Risdiplam’la İlgili Planlarına da Yer Verdi

7 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Amerikalı PTC ve İsviçreli Roche şirketleri, Risdiplam adlı SMA ilacını birlikte geliştirmektedirler. Bu ilaç, ağızdan alınan bir moleküle dayanmaktadır ve yaklaşık iki yıldır […]

Flaş Haber: Amerikan FDA Kurumu Zolgensma İle İlgili Önemli Bir Açıklama Yaptı

6 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]

Evde Bakım Maaşı Arttırıldı

4 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Evde bakım maaşı yüzde 6 oranında arttırıldı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması