Ramazan Bayramı Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Ramazan Bayramı’nı tebrik eder; ülkemiz, milletimiz ve camiamız için hayırlara vesile olmasını dileriz.
Ay: Haziran 2019
Risdiplam’ın SMA Hastalarında Denenmesi Hakkında Roche’un Görüşleri Yayınlandı
Roche grubuna bağlı Genentech şirketinde Nöroloji, Hematoloji ve Grip Konularından sorumlu başkan olarak çalışan Dr. Susan Begelman ve Dr. Giovanni Baranello 2/3. faz denemesi olan […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Dernek Yöneticilerimizin Konuşmaları
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol’un 29 Mayıs tarihli TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nda yaptıkları konuşmaların tam metni aşağıdadır. […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 5: TEB’in Sunumu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı. TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 4: Sorular ve Cevaplar
Gamze Taşcıer (CHP Ankara Milletvekili): Bir de bu ilaçların, evet, ödemelerini yapıyoruz, bu çok önemli bir adım ama uygulanma merkezleri anlamında da çok ciddi eksiklikler […]