SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Mayıs 2019

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 3: SGK’nın Sunumu

31 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Araştırma Komisyonu’nun 29 Mayıs 2019 tarihli toplantısında Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından kısa bir sunum yapıldı. Bir sonraki oturumda SGK tarafından daha ayrıntılı bir sunum […]

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 2: TİTCK’in Sunumu

31 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Araştırma Komisyonun’da 29 Mayıs 2019 tarihli toplantıda Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkan Yardımcısı Harun Kızılay tarafından bir sunum yapıldı. […]

Görsel Yok

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 1: Haluk Topaloğlu’nun Sunumu

30 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun SMA ile ilgili sunumundaki sözlerini noktasına virgülüne dokunmadan, yayınlıyoruz. (Not: Bunun ardından sorulara cevap verdiği yerlerde de SMA çokça geçti. Onları […]

TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik

29 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol, TBMM Sağlık Komisyonu Başkanlığını yürüten ve aynı zamanda Sağlık eski Bakanı olan AKP […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu İkinci Toplantısını Yaptı

29 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz hafta çalışmaya başlayan Nadir Hastalıklar Komisyonu 29 Mayıs 2019 Çarşamba günü ikinci toplantısını yaptı. Bu toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği […]

Zolgensma’nın Laboratuvardan Bugüne Hikayesi

28 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce AVXS-101 olarak bilinen Zolgensma adlı SMA ilacının nasıl ortaya çıktığı temel bilimler için bir peri masalı olarak adlandırılıyor: Zolgensma’nın hikayesi laboratuvardaki hücre çalışmalarından […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Uzun Vadeli Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

27 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]

Gen Tedavisi Zolgensma Nasıl Çalışır ?

27 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 yaşından küçük SMA hastalarını tedavi etmek için geliştirilen bir ilaç olan ve yeni onay alan Zolgensma, motor nöronlarına sağlıklı bir SMN1 geni aktararak çalışır. […]

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın Gen Tedavisi (Zolgensma) Hakkındaki Resmi Açıklaması Yayınlandı

26 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

FDA, nadir ve ölümcül bir kalıtsal hastalık olan SMA teşhisi konmuş çocuklar için geliştirilen yenilikçi gen tedavisini onayladı. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün […]

Zolgensma İle İlgili Merak Edilenler

25 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Posts pagination

1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması