SMA Hastalarının Bakanlık Önündeki İlaç Nöbeti Devam Ediyor
SMA hastalarının ve ailelerinin kendi inisiyatifleriyle sürdürmeye karar verdikleri ilaç nöbeti Ankara’da devam ediyor. İlacın onaylanmasından bu yana 677 gün olduğunu ifade eden hasta […]
Ay: Ekim 2018
TBMM’ne Yurtdışından İlaç Temini İşlemlerini Düzenleyen Yeni Kanun Teklifi Sunuldu
Sağlık sektörüne ilişkin TBMM Başkanlığı’na sunulan kanun teklifine göre, çeşitli sebeplerle piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin Türk Ecazacıları Birliği’nin (TEB) yanı sıra Sağlık Bakanlığı tarafından uygun […]
AveXis Şirketi FDA’ya Gen Tedavisinin Onayı İçin Başvurmasının Ardından Bir Açıklama Yaptı
AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı. Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu, […]
Tiyatro ve Dizi Oyuncuları SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi
Tiyatro ve dizi oyuncuları Merve Sevi, Ebru Karanfilci, İrfan Kangı, Hakan Bulut ve Murat Ergür çektikleri video ile SMA hastalarının ve ailelerinin mücadelesine destek verdiler. […]
CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter Hastaların Devam Ettirdiği İlaç Nöbetine Destek Verdi
CHP İzmir milletvekili Bedri Serter Sağlık Bakanlığı’nın Ankara Bilkent’teki merkez kampüsü önünde nöbet tutmaya devam eden SMA hastalarını ve ailelerini ziyaret ederek destek verdi. […]
Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA Yine Gündeme Geldi
Fox TV Ana Haber Bülteninin Sunucusu Fatih Portakal, bu akşam ana haber bülteninde SMA hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini yineledi. Sağlık Bakanlığı tarafından Fox […]
1. Tip SMA Hastalarını İlgilendiren Yeni Tebliğin İçeriği Ortaya Çıktı
1. tip SMA hastalarını ilgilendiren yeni tebliğ değişikliğinin içeriği ortaya çıktı. Bu içerik 18 Eylül 2018 tarihinde SGK’da toplanan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararına dayanmaktadır. […]
CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter’i Makamında Ziyaret Ettik
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran, yönetim kurulu üyeleri Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol CHP İzmir milletvekili Bedri Serter’i Meclisteki ofisinde ziyaret ettiler. […]
İyi Parti Genel Başkanı Meral Akşener’i Makamında Ziyaret Ettik
Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler. Meral […]
Ankara’da Sağlık Bakanlığı Önündeki Etkinliğimiz Fox TV Ana Haber’de Yayınlandı
Ankara’daki etkinlik ve basın açıklamamız Fox TV Ana Haber Bülteni’nde yayınlandı.