SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu

Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü

24 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]

Kas Hastaları Sorunlarının Mecliste Gündeme Gelmesini Bekliyorlar

19 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]

TBMM’de Nadir Hastalıklar Gündeme Gelecek

8 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Bu hafta TBMM’de nadir hastalıklar gündeme gelecek. Meclis Genel Kurulunda, nadir görülen hastalıklar, Rabia Naz, bilişim teknolojileri bağımlılığına ilişkin araştırma komisyonu raporları ve uluslararası anlaşmalar […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Yayınlandı

10 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz yıl kurulan Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun nihai raporu yayınlandı. Tam adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer […]

TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik

12 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarını Tamamladı

22 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen komisyon çalışmalarını tamamladı. Çalışmalarına 22 Mayıs 2019 tarihinde başlayan ve üç aylık süresi bulunan komisyonun […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor

21 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Çalışma Süresi Uzatıldı

8 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Devam Ediyor

2 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kamuoyunda Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu” Meclisteki çalışmalarına kaldığı yerden devam ediyor. Komisyonun 9 Ekim 2019 […]

Yoğun Bir Ekim Ayı Bizleri Bekliyor

22 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]

Posts pagination

1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması