SMA Hastaları Spinraza’nın Kriterleri ile Mücadele Ediyor
SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]
SMA hastalarının ilaçtan gördüğü faydalar
SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta
SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]
SMA Hastalarımızın Gelişim Videolarını Instagram’da Yayınlıyoruz!
SMA hastalarının videoları yayınlanıyor. Biz de hastalarımızın ilaç tedavisi uygulandıktan sonraki dönemde kazandıklarını gösteren videoları Instagram kanalımızda yayınlıyoruz. Bu seriye Yağız bebek ile başladık. 2. […]
SMA ile 16 Yıldır Mücadele Eden Ayça’nın Röportajı
Derneğimizin yöneticilerinden Arzu Şahin’in kızı olan ve SMA hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça, azmi ve ailesinin desteğiyle tedavisinde büyük ilerleme göstererek Koç Üniversitesi Moleküler […]
SMA Aileleri ve Gönüllüler Gen Tedavisini Talep Etmek İçin Ankara’da Buluştular
SMA Aileleri gen tedavisi İçin Ankara’da buluştular. SMA hastalarının aileleri ve gönüllülerden oluşan bir grup Sağlık Bakanlığı ile gen tedavisi konusunda görüşebilmek ve taleplerini dile […]
SMA Hastası Ayça Şahin’in Hayatına ve SMA’ya Dair Anlattıkları Çeşitli Mecralarda Paylaşılıyor
3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]
Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü
SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]
SMA Hastaları Gelecekleri İçin Çalışıyor!
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]
1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu
1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]
İlaçlarını Alan SMA Hastaları Kanal 24’te Haber Oldu
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]