SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Hastalarının İlaç Beklentisi

Sağlık Bakanlığı’ndan SGK’ya 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Sayısıyla İlgili Yazı İletildi

20 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]

SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Genel Kurulu’nda da Gündeme Geldi

16 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu bu sabah bakanlıkların bütçelerinin görüşülmesi gündemiyle toplandı. Oturumda söz alan milletvekillerinden Sağlık Bakanlığı’na dair görüş, eleştiri ve sorularını iletenlerden […]

#HalaSMAİlacıYok Etiketiyle Türkiye TT Listesinin Zirvesine Çıktık

12 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

12 Aralık Çarşamba akşamı #HalaSMAİlacıYok etiketiyle Twitter’da Türkiye TT (trending topics – gündemdeki konular) listesinin bir kez daha zirvesine çıktık. Akşam saatlerinde etiketimizin zirvede olduğu […]

Cihan Ünal SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi

11 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Ünlü tiyatro ve sinema sanatçısı Cihan Ünal sosyal medya üzerinden SMA hastalığı konusundaki düşüncelerini paylaştığı bir video yayınladı. Ünal, hala ilaçlarına ulaşamayan 2. ve 3. […]

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), SMA Hastalarının İlaç Süreciyle İlgili Darboğaz Oluşturuyor

9 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Aydınlık gazetesinde Özlem Konur Usta tarafından yayınlanan bir haberde 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaca erişim sürecinde Sosyal Güvenlik Kurumu’nun darboğaz haline geldiği belirtildi. […]

Spinraza’nın Yetişkin SMA Hastalarında Uygulanmasının Güvenli Olduğunu Gösteren Bir Makale Yayınlandı

4 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Almanya’da yapılan bir çalışmaya göre Spinraza’nın yetişkin hastalarda intratekal şekilde (omurilik sıvısından) uygulanması güvenli ve etkilidir. “Therapeutic Advances in Neurological Disorders” adlı dergide yayınlanan çalışmanın […]

Sağlık Bakanı Açıklamasında SMA İlacına Da Değindi

24 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca yazılı ve görsel basından sağlık muhabirleriyle bir araya geldi. Koca, SMA hastalarının ne zaman ilaçlarına kavuşacağı sorusu üzerine şunları söyledi: […]

Meclise PGT Yönteminin SMA Hastalarında Ödeme Kapsamına Alınması Yönünde Kanun Teklifi Verildi

19 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

HDP Muş milletvekili Gülistan Kılıç Koçyiğit, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçları ve Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yönteminin SGK kapsamına alınması hakkında Türkiye Büyük Millet […]

TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural İle Görüştük

15 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü.   […]

Sanatçı Haluk Levent ve Yöneticilerimiz Sağlık Bakanı İle Görüştüler

14 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sanatçı Haluk Levent ve başkan vekilimiz Emrah Aydoğdu bugün Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile Bilkent kampüsündeki makamında görüştüler.   Çeşitli güncel konuların yanı sıra […]

Posts pagination

« 1 … 3 4 5 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması