SMA Hastaları Mücadelelerinin Karşılığını Almaya Başladılar…
SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastaları, aileleri ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu […]
SMA Hastalarının İlaç Beklentisi
Beşiktaş Belediyesi’ne Konuk Olarak İlaç Mücadelesini Anlattık
Beşiktaş Belediyesi bünyesindeki Karaoğlan Gençlik Merkezi tarafından “SMA Benimle Yürü Derneği 770 günlük destansı bir ilaç mücadelesini anlatıyor” adlı bir etkinlik düzenlendi. SMA Benimle Yürü […]
SGK’ya Gönderilecek Raporların İçeriği İçin Kontrol Listesi Hazırladık
Tebliğin yayınlanmasından 1 hafta geçtikten sonra 2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri hastanelerde rapor ve reçete hazırlatma sürecine girdiler. Bu raporlarda yazılması gereken […]
Sağlık Bakanı Derneğimizi Kabul Ederek Basın Açıklaması Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]
2. Tip SMA Hastası Arda Tahsin Acen’i Kaybettik
Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde çiftçilik yapan 3 çocuk babası Metin Acen’in oğlu Arda Tahsin’e, 3 yaşındayken SMA hastalığı teşhisi konmuştu. Yıllardır tedavi gören oğlunun 31 Aralık […]
1. Tip SMA Hastası Samsunlu Nehir Bebek Daha Fazla Bekleyemedi
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut […]
#SMAİlacımaKavuştur Etiketiyle Twitter’da Yine Gündeme Oturduk
Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]
SMA Hastalığının ve Taleplerimizin Sürekli Gündemde Olduğu Bir Yılı Geride Bıraktık
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
SMA Hastalarının İlaç Beklentisine FOX TV Ana Haber’de Geniş Yer Verildi
Sağlık Bakanı’nın konuyla ilgili yaptığı açıklamanın üzerinden 50 gün geçmesine rağmen 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili hala bir gelişme olmaması nedeniyle […]
SMA Konusunda Meclise Verilen Soru Önergelerinin Sayısı 10’u Buldu
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde muhalefet partilerine mensup milletvekilleri tarafından verilen soru önergeleri iktidarı denetleme ve toplumun taleplerini iletme amacına yönelik olarak kullanılan yöntemlerden birisi. Bunlardan […]