SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Benimle Yürü Derneği

SMA Benimle Yürü Derneği Olağan Genel Kurul İlanı

12 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]

15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun

15 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün milletimizin 15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü’nü kutlarız. Birlik ve beraberlik içinde nice yıllara ulaşmak dileğiyle…

Renkli Reçete Sistemiyle İlgili Duyuru

4 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız ve ailelerimiz, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından kullanılan REİYS sisteminin yerini Renkli Reçete Sistemi almıştır. 1 Ekim 2019’dan itibaren yurtdışı […]

SMA Hastaları Mücadelelerinin Karşılığını Almaya Başladılar…

24 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastaları, aileleri ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu […]

2019-20 Eğitim-Öğretim Yılının İlk Zili Çaldı

9 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

İlk ve orta öğretim kurumlarında 2019-20 Eğitim-Öğretim yılının ilk zili bugün çaldı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak yeni eğitim-öğretim yılının başta SMA hastası öğrencilerimiz olmak […]

Derneğimizin 2. Olağanüstü Genel Kurulu Gerçekleştirildi

6 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağanüstü Genel Kurulu 24 Mayıs 2019 tarihinde İstanbul’daki dernek merkezinde gerçekleştirildi. Genel Kurul’da Kerem Sarı’dan boşalan Yönetim Kurulu üyeliğine Aytaç […]

“SMA Mevcut Durum Raporu”nun Ocak 2019 Sayısı Yayınlandı

9 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu Makamında Bizi Kabul Etti

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu bugün TBMM’deki makamında SMA Benimle Yürü Derneği’nin yönetimini kabul etti.   Hasta aileleri ile birlikte yönetimimizi kabul eden CHP lideri, sağlık […]

Sözcü Yazarı Necati Doğru Bugünkü Yazısında SMA Annelerine Değindi

5 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sözcü gazetesinin ünlü köşe yazarı Necati Doğru, bugünkü yazısında SMA annelerine değindi.   Yazısında “SMA Tip 1 hastaları için ilaç vermeyi SGK kapsamına aldırdı. Diğer […]

SMA Hastaları 1 Nisan’da İstanbul Taksim’de Buluştu

1 Nisan 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneğinin İstanbul Taksim’de Galatasaray Lisesi önünde yaptığı basın açıklamasına Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler katıldı.  

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması