Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]
Nadir Hastalıklar Günü
Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü
Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]
Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Panelimize Katılacak Uzman Hekimlerimizi Tanıyalım
29 Şubat 2020 Cumartesi günü etkinliğimizin ikinci bölümünde uzman hekimlerin katılımıyla bir panel gerçekleştirilecek. Etkinliğimizin haberi için tıklayınız. Panele katılacak uzman hekimlerimizin kısa özgeçmişlerini yayınlıyoruz. […]
Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nı Ziyaret Ettik
Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]
Duyuru: Nadir Hastalıklar Günü Etkinliğimizin Afişi Yayınlandı
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: bilgi@smabenimleyuru.org.tr İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
“Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği”miz Avrupadaki Sitelerde de Duyuruldu
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
Duyuru: Nadir Hastalıklar Paneli
SMA Benimle Yürü Derneği, 29 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle alanında uzman hekimlerin ve nadir hastalık derneklerinin temsilcilerinin katılacağı bir “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenliyor! […]
Sağlık Bakanlığı Bünyesinde Nadir Hastalıklar Dairesi Kuruldu
Sağlık Bakanlığı’nda Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde özel gereksinimli çocukların tanı, tedavi ve takip süreçlerinin yürütüleceği Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kuruldu. Dairenin […]
Ankara’da Düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne Katıldık
2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar. […]