Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü
Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü! Bundan iki yıl önce SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 13 Mayıs tarihi “Dünya SMA Günü” olarak belirlenmişti. Bu yıl […]
Dünya’da SMA
ABD’deki ICER Enstitüsü SMA Tedavileri Hakkında Değerlendirme Yaptı
SMA hastalığının tedavileri alanında rapor hazırlayan ve bağımsız bir Amerikan kurumu olan ICER’e göre Biogen SMA ilacının fiyatını kırpmalıdır ve Novartis’in de gen tedavisi için […]
PTC Şirketi Barclay’s Etkinliğinde SMA İlacı Risdiplam Hakkında Güncel Bilgiler Verdi
İlaç devi Roche ile birlikte Risdiplam’ı geliştiren PTC Therapeutics şirketi Barclay’s Sağlık Sektörü etkinliğinde bazı bilgiler paylaştı. Sunumda özetle Risdiplam hakkında aşağıdaki bilgiler paylaşıldı: Sınıfının […]
Biogen 2018’in Son Çeyreğindeki Mali Göstergelerini ve Spinraza Verilerini Yayınladı
Biogen şirketi 2018 yılının son çeyreğine ait mali göstergelerini ve ilaca dair güncel verileri yayınladı. Biogen şirketinin verdiği bilgiler ve paylaştığı görüşler şöyle: Dünya çapında […]
PTC Şirketi Risdiplam Adlı Molekülün Denemeleriyle İlgili Güncel Bilgiler Yayınladı
Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]
SMA İlacını Bütün Tipler ve Hastalar İçin Ödeyen Ülkelerin Arasına Polonya da Katıldı
Polonya da Spinraza’yı bütün SMA hastaları için ödeme kapsamına aldı. Kararın 1 Ocak 2019’dan itibaren geçerli olacağı açıklandı. İlacın anlaşmasına dair görüşmelerin gizli yürütüldüğü ve […]
Roche Şirketinin Geliştirdiği Risdiplam Adlı Moleküle EMA’dan Öncelikli Değerlendirme Hakkı Verildi
Basel, İsviçre Roche bugün Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın Risdiplam (RG7916) adlı ağızdan alınan molekülüne öncelikli değerlendirme imkanı verdiğini, bir diğer deyişle PRIME işareti eklediğini duyurdu. […]
Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı
Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]