TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]
14 Ocak 2019 Pazartesi günü Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası genel müdürü olarak görev yapan Dr. Mustafa Özderyol’u makamında ziyaret ettik. Özderyol’a SMA ilacının […]
Trabzon’da bulunan Cumhurbaşkanı Erdoğan 2. tip SMA hastası kızı bulunan Mevsim Gül İbrahimoğlu’nun yanına giderek taleplerini dinledi. Habere göre yolda konvoyu durduran Cumhurbaşkanı Erdoğan, Mevsim […]
Sağlık Bakanı’nın konuyla ilgili yaptığı açıklamanın üzerinden 50 gün geçmesine rağmen 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili hala bir gelişme olmaması nedeniyle […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde muhalefet partilerine mensup milletvekilleri tarafından verilen soru önergeleri iktidarı denetleme ve toplumun taleplerini iletme amacına yönelik olarak kullanılan yöntemlerden birisi. Bunlardan […]
Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bakanlığının bütçesinin de konuşulduğu Genel Kurul oturumunda bir kez daha SMA ilacı hakkında konuştu. Bakanın dün […]
Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yaptığımız toplantıda SMA hastalarının sorunlarını dile getirdik. Özellikli Tedaviler Daire Başkanı Dr. Bilgehan Karadayı ile yaptığımız toplantıda […]
ODTÜ’de Lodos adlı öğrenci topluluğunun davetlisi olduk, SMA hastalığını ve faaliyetlerimizi anlattık. Etkinliğe SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulunun yanı sıra hastalarımız ve aileleri […]
Birgün gazetesi ilaç nöbetini sürdüren SMA hastalarını, ailelerini ve Arzu Uz Şahin’i konu alan bir haber yaptı. Haberin girişinde şu ifadeler yer verildi: “SMA […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması