SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacının geri ödeme kapsamına alınması

2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor

15 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]

İngiltere’deki “Treat SMA Derneği” Türkiye’deki Gelişmeleri Gündeme Taşıdı

5 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı. Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi: Türkiye’deki […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarımız İlaçlarını Almaya Başlıyorlar

25 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacı 1 Şubat 2019’da yayınlanan SUT tebliği değişikliği ile geri ödeme kapsamına alınmıştı. İlaçlar geçen haftanın sonunda hastanelere ulaşmaya […]

İzmirli SMA Hastalarının İlaç Mutluluğu Basına Yansıdı

7 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’nin her yanındaki ailelerin olduğu gibi İzmirli SMA hastalarının ve ailelerinin de ilaca erişme haberinden sonra duydukları mutluluk basına yansıyor. İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan Arzu […]

SMA Hastalarını da Kapsayan SGK Tebliği ile Birlikte Buruk Bir Sevincimiz Var

6 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, 200’den fazla hastanın ilaca erişebilecek olmasından dolayı memnun olduklarını, ancak çok sayıda hastanın önüne kriterlerin çıkartılmasından dolayı üzgün […]

Basında Son Gelişmenin Haberleri Yer Almaya Devam Ediyor

2 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

1 Şubat 2019 tarihli tebliğe dair haberler basında yer almaya devam ediyor. İzmir’in Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi  koyduğu 37 yaşındaki […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarını Ödeme Kapsamına Alan SGK Tebliği Yayınlandı!

1 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tebliği görüntülemek için tıklayınız. Resmi Gazete’nin ilgili sayfasına gitmek için tıklayınız. Gelişmeleri internet sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan takip ediniz.

Haluk Levent Sevincini Twitter’dan Paylaştı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Haluk Levent Twitter hesabında derneğimizin sosyal medya hesabını da etiketleyerek SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesine dair sevincini paylaştı. Sanatçının son twitini okumak için tıklayınız.

Erdoğan: SMA İlacı Bütün Tipler İçin Ödeme Kapsamına Alındı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Erdoğan SMA ilacı konusunda açıklama yaptı! Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, SMA hastalarının bütün tipleri için ilacın ödeme kapsamına alındığını açıkladı. Bir başka müjdemiz de SMA […]

Arda’nın Vefatı ve Açıklamalarımız FOX TV Ana Habere Konu Oldu

25 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Lüleburgaz’da yaşayan 2. tip SMA hastası Arda Tahsin Acen hafta içinde Çorlu’da tedavi gördüğü hastanede vefat etmişti. Konuyla ilgili haberimiz için tıklayınız. Dün akşam Fox […]

Posts pagination

1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması