27 Eylül 2018 tarihinde Ankaralı hasta ailelerimizle birlikte Sosyal Güvenl
ik Kurumu’nu ziyaret ettik.
SGK Strateji Daire Başkanı Dr. Muhiddin Şahin ile görüşmemizde SMA hastalığını, derneğimizi ve ailelerimizin beklentilerini anlattık. Sosyal Muhiddin Şahin, kurumun 2018 yılı faaliyetlerine ve 2019 yılı bütçesine dair genel değerlendirmelerini aktardı. Ayrıca SMA hastalığının ve ilaç taleplerinin iyi bilindiğini, konuyla ilgili gereken çalışmaların yapılmaya devam edileceğini belirtti.
Ardından SGK İlaç Dairesi Başkanı Dr. Dilek Yılmaz ile görüştük. Öncelikle 1. tip hastaların son dönemde yaşadığı sıkıntıları tekrar dile getirdik. 21 Eylül 2018 tarihinde Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun toplandığını ve kararın imzalanmasının beklendiğini söyledi. Bunun ardından İbni Sina Sosyal Güvenlik Merkezi’ne talimat verilerek ilaç temini sorununun çözüleceğini ifade etti. Ardından Dilek Yılmaz’a diğer tiplerle ilgili son durumun ne olduğunu sorduk. O konuda dosyanın Sağlık Bakanlığı’nda olduğunu ve kendilerine iletilen bir şey olmadığını aktardı. Bu konuda da aylardır beklenti içinde olduğunu ve çalışmalarımızı sürdüreceğimizi belirttik.
Son olarak PGT tekniğiyle tüp bebek yönteminin SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınması konusundaki çalışmanın neden hala hayata geçmediğini sorduk. O konuda kanun değişikliği gerektiğini, seçim öncesinde gündeme alınamadığını, ancak yıl sonuna doğru tekrar bir torba yasa kapsamına sokmaya çalışacaklarını belirtti.