SMA Hikayeleri : Zeynep’in Hikayesi

Zeynep, kendi hikayesinin baş kahramanı onun hikayesi, pek çok başka hikaye için bir kılavuz.

SMA Hikayeleri serimizde, SMA Tip 2 hastası Zeynep’i paylaşıyoruz. Yıllarca tedavi umuduyla yaşayan Zeynep’in, tedavi sonrası gelişmeleri hepimize umut oluyor.

SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kac yaşındaydınız?
Ben 6 aylıkken SMA tip 2 teşhisi konmuş.

Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Kucaktayken ayaklarımın üstünde durdurmaya çalıştıklarında yığılıyormuşum. Ailem, ailede SMA geçmişi olduğu için şüphelenip hastaneye götürmüş.

Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
Çok şanslıyım sanırım bu konuda yakın çevremde hiçbir zaman sıkıntı yaşamadım. Olumsuz bir olay hatırlamıyorum. Ama tabi dışarda karşılaştığım insanların tepkilerini saymazsak 🙂

Eğitim hayatınızdan bahseder misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar nelerdi?
Eğitim hayatım zor geçti daha doğrusu istediğim gibi eğitim alamadım. Sadece ilkokulu örgün okudum. Daha sonrasında skolyoz başlangıcı olduğu için doktorlar fazla oturmanın sakıncalı olduğunu söyleyince okula açık öğretimden devam ettim. Sınav merkezlerinde düz giriş ve asansör olmadığı için hep sıkıntılar yaşadım ve tabii bu durumun sınavlarımı olumsuz etkilediği zamanlar oldu.

SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Hastalığımın bana açıklandığı bir anı hatırlamıyorum. Doğduğumdan beri hastanelere gidip geldikçe sanırım konuşulanları bir şekilde kafamda birleştirdim. Daha sonra internet sayesinde gelecekte beni neler beklediğine dair ayrıntılı bilgiye ulaştım.

Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığınızın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
Ben tedaviye çok geç bir yaşta ulaşanlardanım. SMA artık hayatımı her yönden ele geçirmeye başlamıştı. Oturma sürem bile yok denecek kadar azalmıştı.O anları da yemek ihtiyacımı gidermek için kullanıyordum. Akciğer kapasitem çok azalmıştı, solunum sıkıntısı yaşamaya başlamıştım.

Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
İlk başta inanamamıştım, iyice araştırıp emin olmak istedim. İkna olunca çok heyecanlandım, çok mutlu oldum. Panik olduğumu da hatırlıyorum. Çok karışık ve güzel bir andı.

Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Zorluklar oluyor. Çok prosedür var. İlaç gününde gecikmeler oluyor. Bu durum tedavi sürecini olumsuz etkiliyor.

Tedaviyle yaşadığınız gelismeler nelerdi? Neler hissettiniz?
Çok güzel gelişmeler oldu, oluyor. Desteksiz oturmaya başladım. Çay bardağını bile kaldıramazken büyük kupalarda kahve içmeye başladım. Masada daha uzak mesafelere uzanmaya başladım. Akülü sandalyemde başımı boyunluktan kaldırmaya başladım. Daha rahat nefes alıyorum. İlacın vermiş olduğu özgüven ve enerji her şeye bedel 🙂

Eğer yetişkin bir hastaysanız sizden küçük SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Şunu bilsinler SMA artık çok umutlu. Zor zamanları olucak elbette ama asla pes etmesinler, mücadeleden vazgeçmesinler.

Evli ve/veya çocuk sahibiyseniz bunu belirtir misiniz?
Bekarım

Mesleğinizi anlatabilir misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar ve çözüm yollarınızı anlatmanız çok kişiye rehber olabilir.
Küçüklükten beri en büyük hayalim hukuk okumak ve avukat olmaktı. Hukuk olamadı maalesef Adalet bölümü son sınıf öğrencisiyim. Ama ilerde her şey mümkün.