SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA tip 2 hastası Fatma Sonay Sönmez’in hikayesine yer veriyoruz. Fatma bizlere ilaca ulaşmakta yaşadığı zorluklardan bahsetti.
Bize biraz kendinizden ve neler yaptığınızdan bahseder misiniz?
Adım Fatma Sönmez. 26 Yaşındayım. SMA tip 2 hastasıyım. Anadolu Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi sosyoloji mezunuyum. Açıköğretim Fakültesi sosyal medya yöneticiliği okuyorum. Instagram’da okuduğum kitapları ve izlediğim filmleri yorumluyorum. Kahramanmaraş’ta yaşıyorum.
SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kaç yaşındaydınız?
İlk Kahramanmaraş’ta birkaç hastaneye götürmüşler. Hatta doktorun biri benim için “Bir tür felç. Bunlar 20 yaşına kadar anca yaşar” diyerek vitamin yazıp göndermiş. En sonunda 5-6 yaşlarındayken Hacettepe’de SMA teşhisi konulmuş.
Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Ben altı aylık olana kadar hareketlerim normal bir bebek gibiymiş. Altı aylıkken falan gevşemeye başlamışım. Bir yaşındayken yürümem gerekirken destekli oturuyormuşum. Böylelikle annem bende bir anormallik olduğunu olduğunu farketmiş. Sonrasında hastane süreci başlamış.
Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
İlk ve ortaokulda kaydım vardı ama okula gitmedim. Akranlarımla etkileşime geçebileceğim bir ortam olmadı. Tabi ki zaman zaman çocukların garip sözlerine maruz kaldım ama çocukların duygusal zekaları henüz tam gelişmediği için biraz acımasız olabiliyorlar, şu an çocukluğumu hatırlayınca böyle düşünüyorum.
Eğitim düzeyiniz/bölümünüz nedir? Eğitim hayatınızdan bahseder misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar nelerdi?
Okuma yazmayı evde öğrendim. İlkokul ve ortaokulun zorunlu olduğu dönem öğretmenler beni teste tâbi tuttuktan sonra 6. Sınıftan kaydımı yaptılar ama okula gitmedim evde konu anlatımlı kitaplardan çalıştım. Ortaokul bitince açıköğretim lisesine kaydoldum. Engelli kaydı yaptırmama rağmen asansör olmayan okullarda sınavlara girmek zorunda kaldım. Liseyi bitirdikten sonra köyde oturmam ve hasta olmam gibi nedenlerde dolayı okula yalnız gidip gelmem mümkün olmadığı için açıköğretim fakültesinde okumaya karar verdim. Ama istediğim bölüm olan psikoloji açıköğretimde yoktu. Her zaman olayları anlamlandırma, olup biten her şeyi bir bağlama oturtturma çabam olduğu ve tarih, psikoloji ve felsefe gibi birçok alanla ilişkili olduğu için sosyoloji bölümünü okumaya karar verdim. Her ne kadar bölümümü çok severek okumuş olsam da mezun olduktan sonra yine aynı nedenlerden dolayı evden çalışabileceğim bir iş arayışına girdim. Şu anda açıköğretim fakültesi sosyal medya yöneticiliği bölümünde okuyorum. Emek vermenin ne kadar değerli olduğunu bilen ve kendi kazandığın paranın ne kadar kıymetli olduğunu bilen biri olarak, ilerde kimseye muhtaç olmadan, kendi paramı kendim kazanmak istiyorum.
SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Öyle herhangi bir konuşma geçmedi. Biz SMA’yı beraber keşfettik.
Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
SMA’nın tedavisinin bulunduğunu ilk kez haberlerde duydum. Heyecanlandım, bundan sonra ne olacak diye düşünmeye başladım. Çünkü önümüzde büyük bir belirsizlik vardı. Ama sosyal medyada tanıştığım SMA hastası bir arkadaşım tedaviye nasıl erişebileceğim konusunda bana yardımcı oldu.
Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Tedavinin Türkiye’de uygulanmaya başladığı ilk zamanlar çok zor bir süreç yaşadık. Gaziantep Şahinbey hastanesinde defalarca ilaç başvuru sonrası ilacım geldi. El yordamıyla defalarca lomber ponksiyon yapmaya çalıştılar. Sonrasındaysa doktorlar tarafından psikolojik baskılarına maruz kaldım. Skolyozum olduğu için ilacın bana uygulanamayacağını gerekçe göstererek ilacı iade edeceklerini söylediler. Bunu kabul etmeyerek başka hastaneye nakil olmak istediğimi belirttim. İnönü Üniversitesi Turgut Özal Tıp Merkezi’ne nakil oldum. Her defasında 4 saat yol çekiyorum. Ağır bir hasta için dört saat yol uzun bir süre ama hastanemin hasta memnuniyetine önem vermesi ve işini düzgün yapması beni motive ediyor.
Tedaviyle yaşadığınız gelişmeler nelerdi? Neler hissettiniz?
SMA ilerleyen bir hastalık ama ben tedaviye başladığımdan beri hastalığımın ilerlemediğini hissediyorum. Desteksiz otururken daha az zorlanıyorum.