SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup;
SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza tedavisi gibi diğer iki tedavininde SGK geri ödeme kapsamında olması, her SMA hastasının uzman hekimlerle beraber kendine uygun tedaviyi tercih edebilmesi gerekmektedir.
Nusinersen etken maddeli Spinraza tedavisinin idame dozlarında devam kriterlerinin kaldırıldığı söylenmesine rağmen, takip amaçlı yapıldığı söylenen fizik skorlama testlerinin sonuçları hala tedaviye devam şartı olmaya devam etmektedir. Uygulanan testler hastanın durumunu belirlemek için her kazanımı değerlendirememektedir. Örneğin; hastanın günlük yaşamda kazanımlarının uygulanan testlerde puan değeri yoktur. Halbuki bu kazanımlar hastanın bağımsızlık düzeyini artırmaktadır. Bu sebeple günlük yaşam kazanımları mutlaka değerlendirilmeye alınmalıdır. Ayrıca hastalık, ameliyat gibi özel durumlar puanlama sırasında olumsuz etki edebileceği ve her doz öncesi yapılan fizik skorlama testlerinin farklı fizyoterapistler tarafından farklı değerlendirildiği göz önünde bulundurulmalıdır. Öte yandan, her doz öncesi işletilen prosedürler (4 ayda 1’e tekabül etmektedir) tekrarlanması hastaları psikolojik olarak yıpratmakta ve tedaviyi de olumsuz etkilemektedir. Her dozda yapılan testler tedaviye devam kriteri olarak baz alınmamalıdır.
Bir diğer konu SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının tedaviye başlama kriterleridir. Solunum ve yutkunma desteğine ihtiyaç duyan hastalar tedaviden mahrum bırakılmış durumdadır. Bu hastaların kendine en uygun tedaviye ivedilikle ulaşması hayati öneme sahiptir.
Resmi prosedürlerin her doz öncesi tekrarlanması hekim ve hastalar için oldukça yorucu bir hâle gelmektedir. Hastanelerde yaşanan yoğunluk da tedavinin aksamasına sebep olabilmektedir. Prosedürlerin yılda bir kez yapılması ve tedaviyi aksatmayacak şekilde gerekli iyileştirmelerin yapılması hekim ve hastaların üzerindeki yükleri oldukça hafifletecek, tedavi sürecine olumlu katkısı olacaktır. Rapor sürelerinin yıllık olması, hastanın sadece reçete için hastaneye gitmesi en temel taleplerimizdendir.
İlaç uygulaması için farklı şehirlere seyahat etmek zorunda kalan SMA hastaları, hem sağlık hem de maddi açıdan olumsuz etkilenmektedir. SMA hastasına bakım veren kişinin yaşlı ya da hayatta olmaması, SMA hastasının yanında eşlik edecek birinin bulunmaması tedaviye ulaşımı güçleştirmektedir. Bu nedenle her ilde en az bir uygulama merkezinin olmasını, uygulama merkezi olmasına rağmen hâlâ hizmet vermeyen uygulama merkezlerinin ivedikle faaliyete geçirilmesini talep ediyoruz.
Hekimlerin tedaviyi destekleyecek fizik tedavi ve rehabilitasyon, beslenme, uygun medikal cihazların kullanımı hakkında SMA hastası ve ailelerinin bilgilendirilmesi adına çalışmalar yürütmesi tedaviye büyük ölçüde katkı sağlayacaktır.
Yeni SMA doğumlarının önüne geçebilmek için başlatılan evlilik öncesi SMA taşıyıcılık taraması hakkında bilgilendirici yayınlar ve kamu spotu reklamları yayımlanarak toplum bilgilendirilmelidir. Bu konuda yapılacak çalışmalarda katkı sağlamaya hazırız.
SMA Benimle Yürü Derneği