SMA Benimle Yürü Derneği yönetimi olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü bünyesindeki Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik.
Şube Müdürü Hülya Çağlar ve Doktor Orhan Arıtürk ile görüşmemizde 1. tip SMA hastalarına dair çıkması beklenen tebliğle ilgili bilgi aldık. Ayrıca 2. ve 3. tiplerin ilaca erişimiyle ilgili taleplerimizi ilettik.
Toplantımızdan satır başları şöyle:
- 1. tip SMA hastalarının ilacıyla ilgili tebliğ güncelleneceği kesin. Fakat bu güncellemenin ne zaman gerçekleşeceği ve yürürlüğe ne zaman gireceği bilinmiyor.
- Yeni tebliğde ilk 10 doz için herhangi bir değişiklik öngörülmüyor.
- 10. dozunu almış olan hastalarımızın sayısı artıyor ve bunlar için Sağlık Uygulama Tebliği’nde 11. doz ve sonrasına dair bir güncelleme yapılması gerekmekte. Bu güncellemenin kazanımları koruyacak ve hastaların tedaviye devam etmesinden yana olacak şekilde yapılacağı belirtildi.
- Ülkemizde 10 Şubat 2020 itibariyle 11. dozunu almış 1. tip bir SMA hastası bulunmuyor.
- 11. dozunu alma tarihi yaklaşan hastaların rapor yenileme zamanları tebliğin güncellenmesinden önce olma ihtimali var. Bu durumda bu hastalar için geçici bir onay verilerek 11. dozlarını almaları sağlanabilir.
- 1. tip hastalarımızın aileleri gerek doktorları, gerekse TİTCK ve İbni Sina Sosyal Güvenlik Merkezi ile görüşerek konuyu takip etmelidirler.
- 2. ve 3. tip hastalar için de motor puanı (Hammersmith) değerlendirmesinin 15. ayda değil daha önce yapılmasının ilacın sonraki dozlarının gecikmemesi açısından daha anlamlı olacağını ifade ettik. SGK yetkilileri bu konudaki talebimizi de göz önüne alacaklarını belirttiler.
- SMA Benimle Yürü Derneği olarak biz de yapılacak düzenlemelerin sürekli takipçisi olacağız.