Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı hazırlandı. Sağlık Bakanlığı makamına arz edilen bu yazı bakanlık tarafından Sosyal Güvenlik Kurumu’na 14 Aralık 2018 tarihinde iletildi.
Yazının içeriğine dair henüz bir bilgiye ulaşılamadı.
Yorum
2. ve 3. tip SMA hastalarının pek çoğunun henüz başvurularını tamamlamadıkları biliniyor. Bu durumda böyle bir dosyanın iletilmesinin ne anlama geldiğini soran hastalarımız ve ailelerimiz olmakta.
Derneğimizin görüşü şudur: Bu dosya, SGK tarafında da 2. ve 3. tip hastalarla ilgili çalışmaların başlamasının sağlanması için iletilmiştir. Bundan sonra top SGK’dadır ve ilaç konusunun ne durumda olduğu SGK’dan takip edilecektedir.
SUT değişikliği yayınlanana ve bütün 2. ve 3. tip hastalarımız ilaca erişene kadar bu konudaki takibimiz ve çalışmalarımız devam edecektir.
Gelişmeleri derneğimizin web sitesi ve sosyal medya sayfaları aracılığıyla takip etmeye devam ediniz.