Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde dün yapılan 2022 yılı bütçe oturumunda Sağlık Bakanı’nın SMA hakkında bazı açıklamaları olmuştu. Bunları içeren haberimizi sitemizden okumak için tıklayınız.
Bakan Koca’nın SMA konusundaki açıklamaları pek çok farklı noktayı içeriyordu. Açıklamalar hakkında derneğimizin yorumları şöyle:
İlk olarak, bakan Koca, SMA tedavileri konusunda düzenli olarak toplanan Bilim Kurulu’nun gelecek hafta bir kez daha toplanacağını belirtiyor. Bu seferkinin farkı Zolgensma konusunda yeni verilerin de göz önüne alınacak oluşu. Burada kastedilenlerin geçtiğimiz yaz aylarında yayınlanan Zolgensma deneme sonuçları olduğunu düşünüyoruz. Bu konudaki haberimizi şu sayfadan okuyabilirsiniz.
İkinci nokta, hastalarımızın ve ailelerinin her zamanki taleplerini ve yaşadıkları zorlukları içeriyor. Bakan, Nusinersen’in bütün SMA hastalarına bedelsiz olarak verildiğini söylüyor; ancak 4 dozdan sonra ilaca devam etmeye ve sonraki dozları almaya dair kriterlere; bu kapsamdaki sorunlara değinmiyor. Bu alanda herşeyin güllük gülistanlık olduğu algısı oluşturuluyor, fakat durumun böyle olmadığını hastalar, aileleri ve konuyu yakından takip eden kamuoyu biliyor.
Üçüncü nokta, bu görüşmede dile getirilmeyen bir nokta, ağızdan alınan ve uygulama kolaylığı ile bilinen Risdiplam etken maddeli, Evrysdi ticari isimli ilaçla ilgili. Bakan bugün bu konuya girmese de uzun süredir bu konuda da çalışmaların ve görüşmelerin yürütüldüğü biliniyor. Ayrıca, 2020 yılının Ağustos ayında Risdiplam henüz hiç gündemde değilken ve TİTCK’in yurtdışı ilaç listesine dahi girmemişken (adını vermeden) bu ilacı kastederek açıklama yapan da sağlık bakanının kendisiydi.
Dördüncüsü bakanın yenidoğan taramasıyla ilgili açıklamasının satır aralarında içerdiği mesajlar. SMA hastalarını doğar doğmaz ve henüz belirti göstermeden tespit etmenin ve bu bebeklere bir ilaç tedavisini uygulamaya başlamanın amaçlandığı görülüyor. Bu tedavinin hangisi olacağı bilinmemekle birlikte üç ilaçtan birisinin bu hastalar için konumlandırılacağı anlaşılıyor.
Beşinci ve son husus medikal cihazlar. Bakanın oksijen konsantratörü ve ventilatör cihazlarının ödemesiyle ilgili eksik bilgilendirildiği görülüyor. Bu konuda Sosyal Güvenlik Kurumu’na ve Sağlık Bakanlığı’na yıllardır iletilen taleplere rağmen hiç bir ilerleme sağlanamayışı maalesef olumsuz bir nokta.
Sağlık Bakanı’nın açıklamaları belirli alanlara değinmekle birlikte; SGK tarafından 5 Ekim tarihinde yapılan açıklama hakkında açık bir cevap alınamadı. Ayrıca PGT konusundaki uygulama eksiklikleri, SMA ilacının uygulandığı hastanelerin arasına yeni eklenen merkezlerin hala tam olarak hayata geçmeyişi gibi sorunlar tam manasıyla konuşulamadı.
Buna karşılık devam eden Covid-19 salgın ortamına ve sağlık alanındaki çok sayıda soruna rağmen SMA’nın bütçe görüşmesinde gündeme gelen az sayıdaki hastalıktan biri oluşu gözden kaçırılmamalıdır. Ayrıca 2017’den bu yana üst üste beşinci yıl Meclis’te SMA hastalarının taleplerinin, sorunlarının ve ihtiyaçlarının gündeme gelmesi de dikkate değer bir durumdur.
Bu noktaya gerek hasta ailelerimizin gerek SMA Benimle Yürü Derneği’nin çabaları sonucunda gelindiğinin bilinciyle ve daha iyi şartların sağlanması, tedavilerdeki sorunların çözülmesi gayeleriyle çalışmalarımıza devam edeceğiz.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.