Oğuzhan Uğur’un Programına Konuk Olduk
SMA Benimle Yürü Dernek Başkanımız Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekilimiz Emrah AYDOĞDU Onedio’da Oğuzhan Uğur’un P!NÇ programında SMA hastalarının toplumdan ve kurumlardan beklentilerini dile getirdi. […]
Spinraza’nın 1. Tip SMA Hastalarına Uygulandığı Merkezlerin Sayısı Arttırıldı
T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından Spinraza’nın hastalara verildiği merkezlere üç yeni hastane eklendi. Bu değişiklikle birlikte ilacın uygulandığı merkezlerin sayısı 28’e çıkmış oldu. İstanbul Ümraniye […]
SMA Hastaları 1 Nisan’da İstanbul Taksim’de Buluştu
SMA Benimle Yürü Derneğinin İstanbul Taksim’de Galatasaray Lisesi önünde yaptığı basın açıklamasına Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler katıldı.
4 Kasım İstanbul Etkinliğimiz FOX TV Ana Haber Bülteninde Yayınlandı
4 Kasım 2017 Cumartesi günü İstanbul’da yapılan etkinliğimiz aynı gün FOX Ana Haber Bülteninde yayınlandı.
4 Kasım İstanbul Etkinliği CNN Türk Ana Haber Bülteninde Yayınlandı
4 Kasım 2017 günü İstanbul Sarıyer’de yaptığımız etkinliğe basının ilgisi de büyüktü. CNN Türk kanalı ana haber bülteninde etkinliği yayınladı.
4 Kasım İstanbul Etkinliği NTV Ana Haber Bülteninde
4 Kasım 2017 tarihinde İstanbul’da yaptığımız ve Türkiye’nin her yerinden gelen SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllülerin katılımı ile gerçekleşen etkinlik NTV Ana Haberde yayınlandı. […]
Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı
Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]
Türkiye’nin Her Yerinden SMA Hastaları, Hasta Yakınları ve Gönüllüler İstanbul’da Buluştu
4 Kasım 2017 İstanbul SMA Toplantısı gerçekleştirildi! SMA Benimle Yürü Derneği tarafından İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde düzenlenen faaliyete Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, […]
4 Kasım 2017 İstanbul Buluşması Daveti
SMA Benimle Yürü Derneği 4 Kasım 2017 Buluşması’nın planı ve takvimi kesinleşti. SMA hastalarının toplumdan ve devletten beklentilerinin dile getirileceği basın açıklamasına tüm SMA hastaları, […]
Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Açıklaması ve Yansımaları
Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 1.tip SMA hastalarının ilacına yönelik bugün yayınlandı. Yapılan düzenlemeye göre belli kriterler doğrultusunda tip1 hastaların bir bölümüne ilaç verilecek. Ailelere göre […]