SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Yönetim Kurulu’muzdan Arzu Şahin ve Çocukları Hürriyet Aile’ye Konuk Oldu

16 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin ile SMA hastası olan çocukları Burak Can ve Ayça, geçtiğimiz hafta sonunda Hürriyet Aile ekinde Melin Kahraman’ın “Genç Yürekler” […]

“Sağlıkta Tasarruf Olmaz” Temalı Nöbetimiz Sağlık Bakanlığı’nın Önünde Başladı

16 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler.   […]

SGK Yetkililerinden 1. Tip Hastaların Beklediği Gelişmelerle İlgili Bilgi Aldık

12 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]

Sağlık Bakanlığı’ndan Harcamalarda Kısıntıya Gidildiği İddialarıyla İlgili Açıklama Yapıldı

10 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

  Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Kur artışı nedeniyle sağlık harcamalarında kısıntıya gidildiği, idarelerce bu tarz talimatlar verildiği iddialarının aslı yoktur. Tasarruf gerekçesiyle sağlık hizmetlerinde herhangi […]

Sağlık Bakanlığı’ndan İlaç Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Talebinde Bulunduk

9 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarına ilacın verildiği hastanelerin arttırılması yönündeki talebimizi içeren resmi dilekçemizi Sağlık Bakanlığı’na gönderdik.   Ailelerimizden gelen taleplerin tercümanı ve temsilcisi olarak, gene […]

Dünya Kas Cemiyetinin 2018 Yılı Kongresi Arjantin’de Gerçekleştirildi.

6 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Dünya Kas Cemiyeti’nin 2018 yılı kongresi 2-6 Ekim 2018 tarihleri arasında Arjantin’in Mendoza şehrinde gerçekleştirildi.   Bu yılki kongrenin öncekilerden farkı SMA hastalığı için onaylanan […]

İlaç Alan 1. Tip SMA Hastalarındaki Gelişmeler Basına Konu Olmaya Devam Ediyor

4 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarından ilaca düzenli olarak devam edenlerin büyük bölümü bu tedaviden fayda görmeye devam ediyor.   Bu bebeklerden biri olan ve bugüne kadar […]

Sosyal Güvenlik Kurumu’nu Ziyaret Ederek Beklentilerimizi İlettik

28 Eylül 2018 SMA Benimle Yürü 0

27 Eylül 2018 tarihinde Ankaralı hasta ailelerimizle birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu’nu ziyaret ettik.       SGK Strateji Daire Başkanı Dr. Muhiddin Şahin ile görüşmemizde […]

Haftasonundaki Sosyal Medya Kampanyamız Yazılı Basına Konu Oldu

27 Ağustos 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal medya sitelerinde hafta sonu boyunca yürüttüğümüz ve medyada çıkan haberlerle aynı saatlere denk gelen kampanyalar hafta başında yazılı basına da konu oldu.   Twitter’daki […]

Sağlık Bakan Yardımcıları Belli Oldu

14 Ağustos 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakan Yardımcılarının isimleri belli oldu.   Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın ekibinde yeni dönemde dört bakan yardımcısı görev yapacak.   Prof. Dr. Muhammet Güven Prof. […]

Posts pagination

« 1 … 73 74 75 76 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması