SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

TBMM’ne Yurtdışından İlaç Temini İşlemlerini Düzenleyen Yeni Kanun Teklifi Sunuldu

30 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık sektörüne ilişkin TBMM Başkanlığı’na sunulan kanun teklifine göre, çeşitli sebeplerle piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin Türk Ecazacıları Birliği’nin (TEB) yanı sıra Sağlık Bakanlığı tarafından uygun […]

AveXis Şirketi FDA’ya Gen Tedavisinin Onayı İçin Başvurmasının Ardından Bir Açıklama Yaptı

28 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı.   Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu,   […]

Tiyatro ve Dizi Oyuncuları SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi

27 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Tiyatro ve dizi oyuncuları Merve Sevi, Ebru Karanfilci, İrfan Kangı, Hakan Bulut ve Murat Ergür çektikleri video ile SMA hastalarının ve ailelerinin mücadelesine destek verdiler.   […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter Hastaların Devam Ettirdiği İlaç Nöbetine Destek Verdi

26 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

CHP İzmir milletvekili Bedri Serter Sağlık Bakanlığı’nın Ankara Bilkent’teki merkez kampüsü önünde nöbet tutmaya devam eden SMA hastalarını ve ailelerini ziyaret ederek destek verdi.   […]

Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA Yine Gündeme Geldi

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Fox TV Ana Haber Bülteninin Sunucusu Fatih Portakal, bu akşam ana haber bülteninde SMA hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini yineledi.   Sağlık Bakanlığı tarafından Fox […]

1. Tip SMA Hastalarını İlgilendiren Yeni Tebliğin İçeriği Ortaya Çıktı

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarını ilgilendiren yeni tebliğ değişikliğinin içeriği ortaya çıktı. Bu içerik 18 Eylül 2018 tarihinde SGK’da toplanan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararına dayanmaktadır. […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter’i Makamında Ziyaret Ettik

24 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran, yönetim kurulu üyeleri Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol CHP İzmir milletvekili Bedri Serter’i Meclisteki ofisinde ziyaret ettiler. […]

İyi Parti Genel Başkanı Meral Akşener’i Makamında Ziyaret Ettik

23 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

  Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler.   Meral […]

Ankara’da Sağlık Bakanlığı Önündeki Etkinliğimiz Fox TV Ana Haber’de Yayınlandı

22 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’daki etkinlik ve basın açıklamamız Fox TV Ana Haber Bülteni’nde yayınlandı.      

SMA Hastaları, Aileleri ve Gönüllüler Sağlık Bakanlığı Önünde Basın Açıklaması Yaptı

22 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları, aileleri ve gönüllüler SMA Benimle Yürü Derneği öncülüğünde Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı merkez binası önünde basın açıklaması yaptılar.     Hastalarımız ve ailelerimiz […]

Posts pagination

« 1 … 71 72 73 … 76 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması