SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

MHP Manisa Milletvekili Erkan Akçay TBMM’de SMA Konusunda Konuştu

9 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Milliyetçi Hareket Partisi Manisa Milletvekili ve Meclis Grup Başkanvekili Erkan Akçay TBMM’de SMA konusunda söz alarak partisinin görüşlerini dile getirdi.   Akçay özetle şunları söyledi: […]

SMA Hastalığı Meclis Sağlık Komisyonu’nda Yine Gündeme Geldi

8 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı Türkiye Büyük Millet Meclisi Sağlık Komisyonu’nda dünkü toplantısında da gündeme geldi.   Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın konuyla ilgili ifadeleri […]

İyi Partili Miletvekilleri SMA Konusunda Araştırma Komisyonu Kurulması İçin Dilekçe Verdiler

8 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti’li 21 milletvekili SMA hastalığını konu alan bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulması için TBMM Başkanlığı’na dilekçe verdi.   Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ün ilettiği 6 […]

Novartis ve AveXis Şirketlerinin SMA Gen Tedavisi Konusunda Açıklama

7 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Novartis SMA ilacı konusundaki gelişmeler gündeme gelmeye devam ediyor. Bilindiği üzere Novartis grubunun bünyesindeki bir Amerikan şirketi olan AveXis, SMA hastalığı için bir gen tedavisi […]

İlaç Bekleyen Ailelerin İsyanı Basına Konu Olmaya Devam Ediyor

7 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Birgün gazetesi ilaç nöbetini sürdüren SMA hastalarını, ailelerini ve Arzu Uz Şahin’i konu alan bir haber yaptı.   Haberin girişinde şu ifadeler yer verildi: “SMA […]

BBP Lideri Destici TBMM’deki Araştırma Önergesine SMA Hastalığının da Eklenmesini Önerdi

6 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Büyük Birlik Partisi genel başkanı Mustafa Destici, Meclis’teki oturumda söz alarak kurulacak araştırma komisyonu’nda SMA hastalığının da eklenmesini önerdi. Destici özetle şunları söyledi:   Bunları […]

CHP Lideri Kılıçdaroğlu Grup Toplantısında SMA Hastalarının İlaç Sorununa Değindi

6 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu partisinin bugünkü grup toplantısında yaptığı konuşmada SMA hastalarının ilaç sorununa değindi. CHP lideri, SMA konusunda özetle şunları söyledi: […]

Sözcü Yazarı Necati Doğru Bugünkü Yazısında SMA Annelerine Değindi

5 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sözcü gazetesinin ünlü köşe yazarı Necati Doğru, bugünkü yazısında SMA annelerine değindi.   Yazısında “SMA Tip 1 hastaları için ilaç vermeyi SGK kapsamına aldırdı. Diğer […]

İyi Parti Milletvekili Yasin Öztürk SMA Hastalarının Talepleri Hakkında Soru Önergesi Verdi

4 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk SMA hastalarının talepleri hakkında soru önergesi verdi.   Soru önergesinin metnine ulaşmak için tıklayınız.  

ABD Yönetimi İlaç Fiyatları Konusunda Yeni Bir Düzenleme Hazırlıyor

3 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan yönetimi Medicare sistemi kapsamında bazı ilaçlara yapılan ödenen fiyatları Avrupa’daki ortalama fiyata indirmeyi planlıyor.   Amerikalı ilaç üreticileri bugün başkan Trump ilaç fiyatlarını düşürmeye dönük […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 71 72 73 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması