SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Meclise PGT Yönteminin SMA Hastalarında Ödeme Kapsamına Alınması Yönünde Kanun Teklifi Verildi

19 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

HDP Muş milletvekili Gülistan Kılıç Koçyiğit, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçları ve Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yönteminin SGK kapsamına alınması hakkında Türkiye Büyük Millet […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuruları Onaylanmaya Başladı

18 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’ndan 12 Kasım Pazartesi günü yapılan açıklamanın ardından 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuruları onaylanmaya başladı.   Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu […]

TİTCK Yetkilileriyle Yapılan Görüşmelerin Notlarını Yayınladık

17 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.

Sağlık Bakanının SMA İlacı Konusundaki Açıklamaları Basında Yer Buldu

16 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor.   Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]

TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural İle Görüştük

15 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü.   […]

TİTCK Daire Başkanı Banu Bayar Ve Ekibi İle Görüştük

15 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu bünyesindeki Ekonomik Değerlendirmeler İlaç Tedariği dairesinin başkanı olan Banu Bayar ve ekibi ile görüştük.   Görüşmede 2. ve 3. […]

Sanatçı Haluk Levent ve Yöneticilerimiz Sağlık Bakanı İle Görüştüler

14 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sanatçı Haluk Levent ve başkan vekilimiz Emrah Aydoğdu bugün Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile Bilkent kampüsündeki makamında görüştüler.   Çeşitli güncel konuların yanı sıra […]

İyi Parti Milletvekili Yasin Öztürk’ü Makamında Ziyaret Ettik

14 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ü makamında ziyaret ettik.   Geçtiğimiz haftalarda SMA hastalarının derneğimiz öncülüğündeki ilaç nöbetini Sağlık Bakanlığı önünde ziyaret eden Öztürk, aynı […]

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu Makamında Bizi Kabul Etti

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu bugün TBMM’deki makamında SMA Benimle Yürü Derneği’nin yönetimini kabul etti.   Hasta aileleri ile birlikte yönetimimizi kabul eden CHP lideri, sağlık […]

SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Birkaç Kez Gündeme Geldi

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 69 70 71 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması