SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Flaş Haber: FDA, Roche’un SMA İlacı Olan Evrysdi’yi (Risdiplam) Onayladı!

7 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’yi (Risdiplam) Onayladı! Roche grubunun bünyesindeki Genentech şirketinin geliştirdiği bir ilaç olan Evrysdi (Risdiplam), 2 […]

Yapılan Bağışlarla SMA Hastaları İçin Medikal Cihaz ve Sandalye Temin Edilmesini Sağladık

6 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak Türkiye’nin çeşitli yerlerindeki SMA hastalarının ihtiyaçları için bağışların toplanmasına ve medikal cihazların tedarik edilerek ulaştırılmasına aracılık ediyoruz. Geride bıraktığımız üç […]

SMA Hastalarının İlaç Tedariği Sorunu Hala Çözümsüz

5 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizdeki SMA hastalarının ilaç tedariği sorunu hala çözümsüz. Yüzlerce SMA hastası Haziran ayının sonlarından bu yana yaşanan tedarik sorunu nedeniyle maalesef ilaçlarını alamamaktalar. Sosyal Güvenlik […]

SMA Farkındalık Ayı Olan Ağustos’tayız

1 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Her yılın Ağustos ayı “SMA Farkındalık Ayı” olarak belirlenmiş durumda. Özellikle Amerika Birleşik Devletleri’ndeki kurum ve kuruluşlar her yıl bu aya özgü faaliyetler yürütmeye çalışıyorlar. […]

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun

31 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Kurban Bayramın tebrik eder; sağlık, mutluluk ve huzur içinde nice bayramlara ulaşabilmeyi […]

1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu

27 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]

Evde Bakım Aylığı Ve Engelli Aylıkları 29 Temmuz’da Ödenecek

26 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, evde bakım aylığı ile yaşlı ve engelli aylıkları ödemelerinin bayramdan önce yapılacağını bildirdi.  https://www.aa.com.tr/tr/ekonomi/evde-bakim-ayligi-ile-yasli-ve-engelli-ayliklari-odemeleri-kurban-bayramindan-once-yapilacak/1921820

Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık

23 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]

Evde Bakım Ücreti ve Engelli Aylıkları Arttırıldı

22 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk yaptığı yazılı açıklamada, düzenli yapılan ve temmuz ayı memur maaşı katsayısındaki düzenlemeyle artan sosyal hizmet modellerindeki […]

Biogen, Daha Önce Zolgensma Alan Hastalarda Spinraza’yı Denemeyi Amaçlayan Bir Çalışma Başlattı

21 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi RESPOND kod adlı yeni bir ilaç denemesi başlattığını duyurdu. Bu çalışmada daha önce gen tedavisi Zolgensma’yı almış olan, fakat klinik olarak olması gerekenden […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 41 42 43 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması