SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Gen İlaç, SGK ile Tedarik Anlaşmasını Yenilediğini Duyurdu

18 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in Türkiye temsilcisi ve Spinraza adlı ilacın dağıtıcısı olan Gen İlaç, Kamuyu Aydınlatma Platformu’na (KAP) yaptığı bildirim ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile “ilaç tedarik […]

Roche ile SMA Alanındaki Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

6 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile SMA alanındaki son gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık.   Roche şirketinin Genentech tarafından üretilen Risdiplam etken maddeli, ticari ismi Evrysdi olan […]

Gen İlaç ile Toplantı Yaptık

3 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü

28 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor.   Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]

ABD’de Bir SMA Hastasına Anne Karnında Risdiplam Tedavisi Başlatıldı

25 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

ABD’de SMA hastası bebeğini taşıyan bir anneye hamileliğinin son haftalarında Evrysdi (Risdiplam) verildi. Anne karnında Risdiplam tedavisine başlamış olan bebeğe, doğumdan kısa süre sonra aynı […]

TİTCK ile SMA İlaçları Hakkında Toplantı Yaptık

17 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]

Roche, Evrysdi’nin (Risdiplam) Tablet Formu için FDA’dan Onay Aldı

13 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi, Etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi adlı ilacının tablet formu için Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’dan onay aldığını duyurdu. Merkezi İsviçre’nin Basel […]

Engelsiz Ulaşım İçin Harekete Geçiyoruz

7 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Cumhuriyeti Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na bağlı bir kurum olan UDHAM (Ulaştırma, Denizcilik ve Havacılık Araştırmaları Merkezi) tarafından 2024 yılının Eylül ayında “Herkes için Engelsiz […]

Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı

2 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]

Scholar Rock Kas İlacı Apitegromab İçin FDA’ya Başvurduğunu Açıkladı

31 Ocak 2025 SMA Benimle Yürü 0

  Amerikalı Scholar Rock şirketi kas ilacı Apitegromab için ABD Gıda ve İlaç İdaresi FDA’ya başvurduğunu açıkladı. Haberden öne çıkanlar şunlar: Scholar Rock’ın BLA (biyolojik […]

Posts pagination

« 1 2 3 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması