SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Çocuklar İçin Özel Gereksinimli Raporlu (ÇÖZGER) Çocukların Anneleri de Artık MHRS’de Öncelikli

6 Nisan 2026 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Türkiye genelinde 433 bin Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporlu (ÇÖZGER) çocuğun annesinin Merkezi Hekim Randevu Sistemi’nde (MHRS) öncelikli grup kapsamına alındığını […]

Scholar Rock Apitegromab İçin FDA’ya Yaptığı Başvuruyu Yeniledi

2 Nisan 2026 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock, SMA hastası çocuklar ve yetişkinler için geliştirdiği Apitegromab adlı tedavi adayını ABD’deki Gıda ve İlaç İdaresi’ne (FDA) yeniden sundu.   Bu yeni başvuru, […]

Biogen’in SMA İlacı Spinraza İçin Yüksek Doz Kullanımı FDA Tarafından Onaylandı

31 Mart 2026 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, Spinraza‘nın 50 mg/5 mL ve 28 mg/5 mL dozlarından oluşan yeni yüksek doz uygulamasının, ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından SMA hastalarının tedavisi […]

Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun

20 Mart 2026 SMA Benimle Yürü 0

  Ramazan Bayramınız kutlu olsun! Sevdiklerinizle güzel bir bayram geçirmenizi dileriz.

Ramazan Ayında Bağışlarınızla SMA Hastalarını ve Ailelerini Destekleyebilirsiniz

2 Mart 2026 SMA Benimle Yürü 0

Ramazan ayı, paylaşma, yardımlaşma ve kardeşliğin en güzel simgesidir. Bu mübarek ayda, SMA hastalarına ve ihtiyaç sahiplerine umut ve destek olmak için bir araya geliyoruz. […]

SMA İlaçlarının Dünya Genelindeki Satış Geliri 5 Milyar Dolara Ulaştı

7 Şubat 2026 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, Roche ve Novartis şirketlerinin SMA hastalığı için geliştirdikleri ilaçlardan dünya genelinde elde ettikleri satış gelirlerinin toplamı 5 milyar dolara ulaştı. Bu yazımızda her üç […]

Avrupa İlaç Kurumu EMA, Spinraza’nın Yüksek Doz Planına Onay Verdi

13 Ocak 2026 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, Avrupa İlaç Kurumu olan EMA tarafından Spinraza için yüksek doz planına “pazarlama izni” verildiğini açıkladı. Bu yüksek doz planı; 50 mg/5 mL ve 28 […]

Yeni Yılınız Kutlu Olsun

31 Aralık 2025 SMA Benimle Yürü 0

  2026 yılının SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm insanlığa sağlık, mutluluk ve güzellikler getirmesini dileriz.

FDA, Novartis’in Yeni SMA Tedavisi Itvisma İçin Onay Verdi

25 Kasım 2025 SMA Benimle Yürü 0

SMA tedavilerinde ticari adıyla Zolgensma olarak bilinen oral ilacın intratekal (omurilik içine enjekte edilen) yeni formu, 2 yaş ve üzeri hastalar için FDA (ABD Gıda […]

SMA İlaç Muafiyet Raporlarında Yeni Prosedür Değişikliği

16 Ekim 2025 SMA Benimle Yürü 0

25 Nisan 2025 tarihinde yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişikliğiyle birlikte, Spinraza (Nusinersen) ve Evrysdi (Risdiplam) tedavisi alan, her yaş ve tipteki SMA hastalarının ilaç […]

Yazı sayfalaması

« 1 2 3 4 … 80 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması