SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Hastaları Sağlık Kurulu Raporu Hazırlamada Oluşan Karmaşanın Giderilmesini Bekliyor

15 Mayıs 2025 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ilaçlarıyla ilgili olarak 26 Nisan 2025 tarihinde bir SUT güncellemesi yayınlanmıştı. Bu güncellemeyle birlikte Spinraza’ya ilaveten Risdiplam etken maddeli Evrysdi adlı ilaç da […]

Bugün 13 Mayıs “Dünya SMA Günü”

13 Mayıs 2025 SMA Benimle Yürü 0

13 Mayıs Dünya SMA Günü kutlu olsun!  

26 Nisan 2025 Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Değişikliği

26 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

Bugün yayımlanan SUT tebliği değişikliğiyle, şurup formundaki (oral yoldan alınan), etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi ticari isimli ilaç SMA hastaları için SGK ödeme kapsamına alındı. […]

Evrysdi (Risdiplam) SGK Tarafından Ödeme Kapsamına Alındı

26 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

  Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Resmi Gazete’de yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) değişikliği ile Risdiplam etken maddeli Evrysdi, SMA hastaları için ödeme kapsamına alındı! […]

Bakan Işıkhan’dan SMA’nın İkinci İlacının Ödeme Kapsamına Alınmasıyla İlgili Açıklama

11 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan “SMA hastası çocuklarımızın tedavisinde kullanılan ve bildiğiniz üzere 2017 yılından bu yana geri ödemesini gerçekleştirdiğimiz ilaca ilave olarak, […]

Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun

30 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

  Başta SMA hastaları ve aileleri olmak üzere tüm milletimizin Ramazan Bayramı’nı kutlar, sağlık ve afiyet ile nice güzel bayram günlerine ulaşabilmeyi dileriz.    

Gen İlaç, SGK ile Tedarik Anlaşmasını Yenilediğini Duyurdu

18 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in Türkiye temsilcisi ve Spinraza adlı ilacın dağıtıcısı olan Gen İlaç, Kamuyu Aydınlatma Platformu’na (KAP) yaptığı bildirim ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile “ilaç tedarik […]

Roche ile SMA Alanındaki Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

6 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile SMA alanındaki son gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık.   Roche şirketinin Genentech tarafından üretilen Risdiplam etken maddeli, ticari ismi Evrysdi olan […]

Gen İlaç ile Toplantı Yaptık

3 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü

28 Şubat 2025 SMA Benimle Yürü 0

Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor.   Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]

Yazı sayfalandırması

« 1 2 3 4 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması