Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık.
Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın tedariğiyle ilgili güncel gelişmeleri konuştuk.
Bilindiği üzere Gen İlaç tarafından 4 Ocak 2025 tarihinde KAP’a bir açıklama yapılmış ve bu açıklamada Spinraza ile ilgili tüm faaliyetlerin Biogen şirketi tarafından devralınacağı belirtilmişti.
Toplantımızda bu açıklamayı ve Nusinersen etken maddeli Spinraza adlı SMA ilacının operasyonunun 2025 yılı içerisinde Biogen’in yeni kurulacak olan Türkiye ofisine devredilmesine dönük planları konuştuk. Şirketin yetkilileri bu geçiş döneminde ilacın yurtdışından temini, hastanelere ve hastalara ulaştırılması konularında SMA hastaları açısından bir problem yaşanmayacağını belirttiler.
Toplantıda Gen İlaç ile derneğimizin faaliyetleri hakkında karşılıklı görüş alışverişinde de bulunuldu. SMA hastalarının ilaçları ve hayat kalitelerinin arttırılması konusundaki çalışmalarımızı sürdüreceğiz.