Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi.
Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz yayınlanmamıştı. Yayınlanan tutanaklarda SMA hakkında konuştuğu görülen vekilleri ve söylediklerini noktasına virgülüne dokunmadan yayınlıyoruz:
CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter:
Sayın Bakan, değerli hazirun; hepinize iyi akşamlar diliyorum. Bakanım, önce size buruk bir teşekkürüm var. Geçen sene sizinle burada yaptığımız görüşmeden çok kısa bir süre sonra SMA hastası çocuklarımız ilaçlarını almaya başladılar ama bunu Türkiye’nin Sağlık Bakanlığı zaten yapmalıydı.
Neden buruk? Çünkü Bakanlığınızın ilaçları temin etme noktasında yaptığı anlaşmanın sadece iki yıllık olduğunu biliyoruz ve bunun bir yılı bitmek üzere. Umarız korkulan senaryoyu yaşamayacağız. Ve bu konuda emeği olan bir milletvekili olarak da “Gerekirse lisansı kırarım ve ilaçları Türkiye’de üretirim” diye bana söz vermiştiniz. Sizden çocuk doktoru olarak da bu sözün arkasında durmanızı bekliyorum. Bu çocukların sadece iki yıl değil, ömrüleri boyunca bu ilaçlara ihtiyaçları var biliyorsunuz. Bunun buradan benim aracılığımla kayıtlara geçmesi için de sizden rica ediyorum.
Herşey çözülmedi, bunun hepimiz farkındayız ama çözümü biliyoruz öyle değil mi sayın milletvekilleri? “Yerli ve Milli olalım” demeyi bilen iktidar bir an önce Türkiye’yi ilaçta dışa bağımlılıktan kurtarmalı. Ucuz ilacı bulmakta zorlanıyoruz ya da ilaçlar euro artışı yüzünden bulunamıyor. İlaç her geçen gün sizin bu ülkenin halkına yaşattığınız büyük bir kriz. Dolar yükseldikçe “Ne olacak bizim ilaçlarımız?” korkusunu hiçbir aileye yaşatmaya hakkımız yok, hele ki yaşama o ilaçlarla tutunan çocuklara.
Yine, SMA hastalığıyla ilgili hayati bir konu: SMA ilaçlarının uygulandığı hastanelerimizin sayısı bundan bir yıl önce de 28’di; bugün de sayı aynı. Bu sayıya siz bu akşam bu kapıdan çıkarken en az 10 hastane daha eklenmesini bekliyoruz ve istiyoruz Sayın Bakanım.
Biz bu ülkede, 5 milyonluk İzmir’de sınırlı sayıda hastanede olan kimi zaruri sağlık teçhizatının Gümüşhane gibi İzmir’den 28 kat daha küçük bir şehrin hastanelerinde olduğunu biliyoruz. Aynı hizmeti aynı kaliteyle aynı deneyimli doktorlardan almayı ve gerekli tıbbi teçhizat sağlanarak Türkiye’nin her yerinde olmasını da istiyorum.
HDP Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel:
Şu an Sağlık Komisyonu’nun alt komisyonu oluşturuldu SMA ve DMD’de. Bu çok önemli bence. Bunu da kesmeyin lütfen, önemli bir konu bu. Şimdi buraya gelen ailelerin en çok bahsettiği sıkıntı, yenidoğan taramalarının sıklaştırılması.