Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz,
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 2019 yılında 13 Mayıs’ı Dünya SMA Günü ilan etmiştik.
Covid-19 salgını nedeniyle evlerimize kapandığımız bu dönemde 13 Mayıs vesilesiyle planladığımız açık hava etkinliklerimizi maalesef gerçekleştiremiyoruz. Fakat SMA hastaları ve aileleri için zaman ve mekân sınırlarının asla bir önemi yok; daima çok sayıda mecra üzerinden bir aradayız. Türkiye çapında bütün hastalarımızın ve ailelerinin ihtiyaçları için onların yanındayız. Onların tedaviden edindikleri faydaları gün be gün görmekten de çok mutluyuz.
Peki neden 13 Mayıs’ı seçmiştik?
İnsan vücudundaki 23 çift kromozomdan beşincisinin üzerinde 1700 civarında gen vardır. İşte kalıtsal bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı ile ilgili olan genler o beşinci kromozomun üzerinde bulunuyor.
Biz de bu nedenle 5/13’ü yani 13 Mayıs’ı SMA Benimle Yürü Derneği olarak Dünya SMA Günü olarak belirledik.
Derneğimizin üçüncü yılına da yaklaştığımız bu günlerde, toplumda genelde engellilere, özelde SMA hastalarına dair farkındalığın arttığını ve sorunlara daha kapsayıcı şekilde yaklaşılmaya başlandığını görüyoruz. Gerçekleştirdiğimiz faaliyetler ve farklı hastalıklarla ilgili çeşitli derneklerle birlikte yaptığımız çalışmalar neticesinde artık “yeni bir normale” ulaştığımızı, bambaşka şeyleri konuştuğumuzu görmekten memnuniyet duyuyoruz.
Daha güzel, daha sağlıklı günlerde buluşmak dileğiyle.
Süleyman Başaran
SMA Benimle Yürü Derneği