SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Türkiyeden Haberler

Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler

Nusinersen’in SMA Hastalarında Laboratuvar Parametrelerine Etkileri

25 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Araştırmacılar: Dokuz Eylül Üniversitesi’nden Gamze Sarıkaya Uzan, Cem Paketçi, Çağatay Günay, Pınar Edem, Özlem Özsoy, Semra Hız Kurul, Uluç Yiş Amaç: Nusinersen’in klinik ve laboratuvar […]

Türkiye’den Bilimsel Yayın: Çok Erken Spinraza Tedavisi (2 Bebek: 7 saatlikken ve 3 Günlükken İlk Doz)

28 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için yeni moleküler tedaviler mevcuttur ancak erken müdahale gereklidir. Nusinersen tedavisinin sırasıyla 7 saat ve üç gün içinde başlatıldığı, doğum […]

SMA Yenidoğan Taraması Başladı!

3 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yenidoğan metabolik ve endokrin hastalık tarama programına (NTP) 09.05.2022 tarihi itibariyle Spinal Musküler Atrofi (SMA) da eklenmiştir. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü NTP yenidoğan […]

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’ndan Bilgilendirme

1 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanında önde gelen isimlerden Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, KasDer’e 5 Ekim 2021 tarihli bilgi notunda ilettikleri üzerine bir güncelleme yaparak, Ekim 2021-Mayıs 2022 arasını […]

Hekimlerimizden Spinraza (Nusinersen) Tedavisinin Ülkemiz SMA Hastaları Üzerindeki Etkinlik Verileri

25 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Hekimlerimizin ülkemiz SMA hastalarının Spinraza (Nusinersen) tedavisi hakkındaki gözlemleri ve çalışmaları bizler için çok değerli. AAN 2022’de (American Academy of Neurology: Amerikan Nöroloji Akademisi) sunulan; […]

Uğur Cem Gürpınar Engelliler Haftası Nedeniyle Çekmeköy Erdem Koleji Paneline Katıldı

13 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimiz Yönetim Kurulu Üyelerinden Uğur Cem Gürpınar, engelliler haftası nedeniyle Çekmeköy Erdem kolejinin düzenlediği etkinlikte gençlerimiz ile bir araya geldi.Sosyal sorumluluk ve nadir hastalıklar farkındalığı […]

13 Mayıs SMA Farkındalık Günü

12 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]

10-16 Mayıs Engelliler Haftası

10 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

“Sadece 5 dakika” diyerek engelli park yerine aracını bırakma! Dükkanının önündeki rampaya saksı koyma! Uygun ölçülerde asansörler, rampalar olsun! Anlamak için yaşaman gerekmez. ENGELSİZ bir […]

Anneler Gününüz Kutlu Olsun

8 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Anne olmanın getirdiği tüm duyguları doruklarda yaşayan başta SMA hastası anneleri olmak üzere, tüm annelerin Anneler Gününü kutlarız.

1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun

1 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

  1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!

Yazı sayfalandırması

« 1 … 6 7 8 … 40 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması