SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Türkiyeden Haberler

Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler

SGK Genel Sağlık Sigortası (GSS) Genel Müdürü Mustafa Özderyol’u Ziyaret Ettik

14 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

14 Ocak 2019 Pazartesi günü Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası genel müdürü olarak görev yapan Dr. Mustafa Özderyol’u makamında ziyaret ettik. Özderyol’a SMA ilacının […]

SMA Hastası Çocuğu Olan Bir Anne Cumhurbaşkanı ile Görüşerek Taleplerimizi Dile Getirdi

12 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Trabzon’da bulunan Cumhurbaşkanı Erdoğan 2. tip SMA hastası kızı bulunan Mevsim Gül İbrahimoğlu’nun yanına giderek taleplerini dinledi. Habere göre yolda konvoyu durduran Cumhurbaşkanı Erdoğan, Mevsim […]

FOX Ana Haber SMA Hastalarının İlaç Talebine Yer Verdi

11 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

FOX TV Ana Haber bülteninde SMA hastalarının ilaç talebine bir kez daha yer verildi. Bültenin bu bölümüne Fatih Portakal’ın “Hastalar ilaçlarına kavuşana kadar her hafta […]

#SMAİlacımaKavuştur Etiketiyle Twitter’da Yine Gündeme Oturduk

10 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]

“SMA Mevcut Durum Raporu”nun Ocak 2019 Sayısı Yayınlandı

9 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]

Bir Hastamızı Daha Kaybetmenin Üzüntüsü İçindeyiz

5 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin kuruluşunda büyük katkıları olan Develi ailesinin 1. tip SMA hastası olan oğulları Ahmet Faruk’un vefatı dolayısıyla derin üzüntü içindeyiz. Meleğimize Allah’dan rahmet, ailesine sabırlar […]

SMA Hastalığının ve Taleplerimizin Sürekli Gündemde Olduğu Bir Yılı Geride Bıraktık

31 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]

SMA Hastalarının İlaç Beklentisine FOX TV Ana Haber’de Geniş Yer Verildi

29 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın konuyla ilgili yaptığı açıklamanın üzerinden 50 gün geçmesine rağmen 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili hala bir gelişme olmaması nedeniyle […]

1. Tip SMA Hastalarının İlaca Erişimiyle İlgili SUT Güncellemesi Yayınlandı

28 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]

SMA Konusunda Meclise Verilen Soru Önergelerinin Sayısı 10’u Buldu

22 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde muhalefet partilerine mensup milletvekilleri tarafından verilen soru önergeleri iktidarı denetleme ve toplumun taleplerini iletme amacına yönelik olarak kullanılan yöntemlerden birisi. Bunlardan […]

Posts pagination

« 1 … 34 35 36 … 40 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması