SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Türkiyeden Haberler

Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler

SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs Tarihini “Dünya SMA Günü” İlan Etti!

13 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs tarihini “Dünya SMA Günü” olarak ilan etti! Neden 13 Mayıs? Bilindiği üzere insan vücudunda 23 çift kromozom vardır. Bunlardan […]

Sağlık Bakanı Koca, Aşılar ve SMA İlacı Konularında Açıklama Yaptı

25 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM’deki 23 Nisan resepsiyonunda bir grup gazetecinin sorularını yanıtladı. SMA konusunda Koca’nın açıklamasındaki şu ifadeler dikkatleri çekti: Kamuoyunda uzun süre […]

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun

23 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!

Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması

10 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]

Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı

29 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]

Sağlık Bakanı SMA İlacının Yerli İmkânlarla Üretimi Konusundaki Çalışmalardan Söz Etti

21 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettim Koca Koca, Sağlık Vadisi çalışmaları kapsamında aşı ve SMA ilacı üretiminin hedeflendiğini belirtti. Koca, özetle şunları söyledi: Sağlık Vadisi kapsamında özellikle […]

2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor

15 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]

Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Alanındaki Klinik Araştırmalar Yönetmeliği Yenilendi

10 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Yenilenen Klinik Araştırmalar Yönetmeliği 9 Mart 2019 tarihli Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Tam adı “Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Uygulamalarının Klinik Araştırmaları Hakkında Yönetmelik” olan […]

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Yapılan SMA Bilgilendirme Toplantısına Katıldık

10 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

8 Mart Cuma günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde SMA Aile Bilgilendirme Toplantısı düzenlendi. Toplantıya Çocuk Nöroloji uzmanlarından Prof.Dr. Sema Saltık ve Uzm. Dr. Aysel […]

“Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”nde PGT Yönteminin Ödeme Kapsamına Alınması da Konuşuldu

4 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart 2019 tarihinde Ankara’da düzenlenen panele SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran’ın da konuşmacı olarak katılmıştı. konuşan TUSEB bünyesinde Türkiye Anne Çocuk ve […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 31 32 33 … 40 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması